Warum Mukoviszidoseschulung?
Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine ererbte Stoffwechselerkrankung mit Folgeproblemen an Lunge und Verdauungsorganen. Die Erkrankung ist bis heute nicht heilbar.
Der chronisch-progrediente Verlauf kann nur mittels einer lebenslang durchführenden komplexen Therapie stabilisiert werden.
Die Diagnose wird heutzutage meist in Neugeborenen Screening gestellt. Sie stellt für alle Familienmitglieder eine große Herausforderung dar. Diese betrifft nicht nur die sachgemäße Therapie, sondern auch die Sicherung der altersgemäßen Teilhabe und die langfristige Krankheitsbewältigung der betroffenen Kinder und der Betreuungspersonen.
Obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten verbessert haben, bleibt Mukoviszidose eine Erkrankung, die mit Einschränkungen und einer verringerten Lebensdauer einhergeht.
Mit Hilfe der Schulung sollen die Schulungsteilnehmer unterstützt werden, die tägliche Therapie eigenverantwortlich durchzuführen und angemessen auf Veränderungen im Gesundheitszustand zu reagieren. Die Kompetenz zum Selbstmanagement soll erhöht und damit ein günstiger Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität bewirkt werden.
Mukoviszidoseschulungen sind als Gruppenschulungen konzipiert. Sie ersetzen nicht die primäre, unmittelbar nach Diagnosestellung erforderliche initiale Einzelschulung, sondern ergänzen diese im Krankheitsverlauf.
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