Between 2.0 - Jugend- und ElternCoach

Passend zur Website für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen wurde auch die Jugend-Seite überarbeitet. Neben dem zeitgemäßen Layout und der inhaltlichen Aktualisierung enthält sie nun mehr Interviews und Video. Außerdem findet man dort endlich den between-Kompass, die Checkliste zur Übernahme der Therapieverantwortung, zum Download.

Also gleich vorbeischauen: between Jugendcoach (between-kompas.de)

Alternative Onlineschulung?!

Spätestens seit der Corona-Pandemie wird die Onlineschulung als alternative Form der Schulungsdurchführung diskutiert. Sie bietet die Möglichkeit, dass Familien, die sonst nicht oder nur erschwert erreicht werden, an einer Schulung teilnehmen können. Im Rahmen der DMPs sollen Onlineschulungen demnächst auch abgerechnet werden können. 

Gemeinsam mit der AG Asthmaschulung entwickelt KomPaS aktuell ein Konzept für die Asthma-Onlineschulung. Die Effektivität dieses Programms wird dann in einer Evaluationsstudie überprüft.

Hilfe bei ME/CFS (Long-Covid)

Die Arbeitsgruppe um Prof. Juliane Spiegler am SPZ Würzburg hat eine an ModuS orientierte Schulung für junge Menschen mit ME/CFS (Long-Covid) in Bayern entwickelt. Sie besteht aus kurzen Online-Modulen für Eltern und Betroffene. Themen sind Krankheitsverständnis, Therapiemöglichkeiten, Alltagsstrategien und Coping.

Ein solches Pilotprojekt sollte unbedingt Ausgangspunkt für bundesweite Aktivitäten sein.

Innovative Unterstützung für Familien

Die atopische Dermatitis (sog. Neurodermitis) zählt zu den häufigsten chronischen Hauterkrankungen.  Sie erfordert eine ganzheitliche und kontinuierliche Behandlung durch die Fachbereiche Medizin, Pflege, Ernährung und Psychosoziales. Insbesondere in strukturschwachen Regionen ist dies jedoch nur schwer zu realisieren.

Das Innovationsfondsprojekt AD-Companion möchte daher die Lebensqualität der Betroffenen durch eine App-Anwendung sowie videovermittelte Beratungsangebote verbessern. Hierdurch soll ein ortsunabhängiger Zugang ermöglicht werden. KomPaS beteiligt sich an dem Projekt, in dem es den verschiedenen Fachkräften Onlinekompetenzen vermittelt und sie für die Onlineberatung fit macht.

CF-Schulung für Kinder (8-12 Jahre)

Zur Unterstützung der Schulung von Kindern mit Mukoviszidose hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe jetzt einen Schulungsordner erstellt. Der Ordner basiert auf dem ModuS Curriculum zur Mukoviszidose-Schulung. Auf über 95 Arbeitsblättern werden CF- relevante Themen kindgerecht bearbeitet. Die Materialien sind zentrumsneutral und können für Einzel- und Gruppenangebote sowohl stationär als auch ambulant genutzt werden.

Die Ordner können von Fachleuten beim Mukoviszidose e.V. für 5 Euro bestellt werden. Ansprechpersonen für Fragen rund um den Ordner sind: robert.jaeschke@wz-kliniken.de, christine.lehmann.berlin@hotmail.com und pia.schaefer@drv-nord.de

Neues Beiratsmitglied für KomPaS

Am März 2023 wird der KomPaS-Beirat durch Silke Seiffert verstärkt. Silke Seiffert ist Kinderkrankenschwester und Pflegepädagogin B.A. Sie arbeitet an der Helios Klinik Duisburg und ist vorallem in der Asthmaschulung und der Geschwisterarbeit aktiv.

Sie ersetzt Dr. Kirsten Mönkemöller, die KomPaS viele Jahre mir ihren Ideen unterstützt hat. Vielen Dank dafür!

Neue Kompetenzpeers

In einer intensiven 6-monatigen Ausbildung, die KomPaS gemeinsam mit dem Kindernetzwerk durchgeführt hat, haben Aktive aus der Selbsthilfe Gesprächskompetenzen für die Beratung von Familien erlernt. Mit einer gemeinsamen Vision der „Peer-Berater:innen (in) der Zukunft“ hat die hoch motivierte Gruppe die Ausbildung beendet.

Transitionscoach-Ausbildung erfolgreich beendet

Am 18.-19.02.23 fand das 2. Wochenende zum Thema Transition in der Selbsthilfe statt. Gemeinsam mit dem Kindernetzwerk hat KomPaS Aktive aus der Selbsthilfe qualifiziert, um junge Menschen mit Beeinträchtigungen und ihre Eltern im Prozess des Erwachsenwerdens zu beraten. Die 8 neuen Transition-Coachs haben die Ausbildung mit vielen Ideen, einem guten Netzwerk und hoch motiviert beendet. 

Mehr Flexibilität durch Onlineangebote

Während der Pandemie haben wir viele neue Schulungsansätze entwickelt. Dabei haben sich digitale Schulungsanteile bewährt. Durch Digitalisierung können wir Familien erreichen, denen es sonst schwer fällt, zu Schulungen zu kommen (z.B. weite Anfahrt, Angst vor Ansteckung). KomPaS setzt sich daher für die Flexibilisierung bei der Durchführung von Schulungen ein. Sie sollen die Präsenzangebote nicht ersetzen, aber sie ergänzen.

Sondergenehmigung läuft aus

Die Pandemie bedingte Sondergenehmigung, die Fortbildung "Basiskompetenz Patiententrainer" ganz oder in Teilen online durchzuführen, läuft zum 31.12.22 aus. Eine Online-Durchführung ist dann nur noch aus gutem Grund möglich und muss bei KomPaS beantragt werden. 

Die Präsenzschulung bietet angehenden Trainer:innen deutlich mehr Lernchancen für ihre spätere Tätigkeit.  

Neue Weiterbildungen für die Selbsthilfe

Unterstützt durch KomPaS bildet das Kindernetzwerk 2022/23 wieder Transitionscoaches und Peer-Berater:innen aus. Die 22 Teilnehmer:innen aus verschiedensten Selbsthilfevereinigungen trafen sich vom 19.-20.11.22 in Hannover zu einem gemeinsamen Workshop. In Präsenz konnte geübt werden, was vorher online besprochen wurde.

Pflegefachkräfte gehören mit ins Team

In ihrer aktuellen Erklärung betont die AGNES, dass Pflegefachpersonen in der Neurodermitisschulung unabdingbar sind. Wir möchten uns dieser Initiative anschließen: Neben Ärzten und psychosozialen Fachkräften leistet die Pflege einen wichtigen Beitrag in unseren Patientenschulungen.

Insbesondere durch ihren besonderen Zugang zu Kindern und ihr praktisches Wissen zur Umsetzung der Therapie ist die Pflege ein wichtiger Teil des interdisziplinären Schulungsteams. Nähere Informationen finden sich hier.   

Update Transition der GfTM

Beim Update zur Transition am 28.10.22 wurden die Projekte AOKTrio, NTX360°, TransFit und Translate Namse präsentiert, die alle vom Innovationsfond gefördert wurden. Die Projekte setzten ähnliche Elemente zur Förderung der Jugendlichen ein (u.a. Schulung). Es zeigten sich aber auch ähnliche Probleme. Anschließend wurde erörtert, was von den Projekten in die Versorgung übergeht.  

Neue Website für Eltern

Seit Herbst ist ein neues Webangebot für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen verfügbar: www.between-elterncoach.de. Die Website möchte Eltern unterstützen, die Herausforderungen der Pubertät zu meistern. KomPaS hat die Seite mit Unterstützung der Dieter Fuchs Stiftung aufgebaut. 

Auszeichnung für Prof. Dr. Karin Lange

Karin Lange, langjähriges Mitglied des KomPaS-Vorstands, wurde der "Lestradet Prize for Education and Advocacy“ der International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) verliehen. Damit wird ihr Engagement sowie ihr wissenschaftliches Schaffen im Bereich der Schulung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Familien mit Typ-1-Diabetes gewürdigt.  Herzlichen Glückwunsch zu dieser höchst verdienten Auszeichnung!

Dr. Robert  Jaeschke im Vorstand des Zentrums Patientenschulung

Im September 2022 wurde Robert Jaescheke, Schriftführer von KomPaS, in den Vorstand des Zentrums Patientenschulung und Gesundheitsförderung gewählt. Das ZePG ist Kooperationspartner von KomPaS. Es setzt sich für die Optimierung der Gruppenprogramme in Rehabilitation und Prävention ein. Robert Jaeschke ergänzt den Vorstand gut durch seine praktische Erfahrung im Bereich der pädiatrischen Rehabilitation und seine vielfältigen Ideen, beispielweise zur Onlineschulung.    

Anerkennung der Schulung zum Nephrotischen Syndrom

Nach erneuter sozialmedizinischer Begutachtung wurde die Familienschulung zum Nephrotischen Syndrom nun von den GKV Spitzenverbänden anerkannt. Sie entspricht im Wesentlichen den Vorgaben für ambulante Patientenschulungen nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V. Eine Abrechnung der Schulungskosten mit den Krankenkassen sollte damit deutlich vereinfacht sein. 

Unterstützende Unterlagen dafür finden sich im Mitgliederbereich.

Nachruf Frank Digel

Mir Bestürzung haben wir vom plötzlichen Tod von Frank Digel erfahren. Frank Digel stand dem Patientenschulungsgedanken immer sehr aufgeschlossen gegenüber. Ende der 1980er Jahre hat er maßgeblich dazu beigetragen, dass alle damaligen Asthmaschulungsteams zusammenfanden und die AG Asthmaschulung gegründet wurde.

Er blieb uns „Schulern“ immer eng verbunden und organisierte mit großem Engagement die gemeinsamen Jahrestagungen von AGAS und AGNES, unterstützt von seiner Frau Heidi.

Insbesondere die Jahrestagung 2008 wurde dank seines Einsatzes ein großer Erfolg. Wir konnten die Schulungsinitiativen für andere chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit in die Tagung einbinden und KomPaS gründen.

Frank Digel hat uns von Anfang an immer mit seiner unaufgeregten, effizienten und erfolgreichen Organisation, seiner freundlichen Art aber auch inhaltlich mit vielen Anregungen bei der Weiterentwicklung und Vernetzung unterstützt. Wir von KomPaS sind ihm zu großem Dank verpflichtet und werden ihn schmerzlich vermissen. Unser Mitgefühl ist bei Heidi Digel und ihrer Familie.

Curriculum zur Onlinekompetenz fertiggestellt

Nach 6 Monaten intensiven Austauschs ist nun das Curriculum zur Onlinekompetenz Patiententrainer:in fertiggestellt und vom KomPaS-Vorstand verabschiedet worden.

Alle bei KomPaS akkreditierten Akademien können nun entsprechende Angebote machen. Die Bedingungen dafür und die Inhalte der Fortbildung sind im Curriculum beschrieben.   

between 2.0

Die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt stellt KomPaS 12.450 € zur Verfügung, um die Website www.between-kompas.de technisch zu aktualisieren und inhaltlich zu überarbeiten. Sie erkennt damit die Bedeutung von Onlineangeboten für Jugendliche - nicht erst durch Corona - an.

Habilitation von Dr. Gundula Ernst

Patientenschulung für alle chronischen Krankheiten - Mission impossible? - lautet der Titel der kumulativen Habilitation von Gundula Ernst. Damit hat nach Ingo Menrath ein weiteres KomPaS-Vorstandsmitglied zum Thema der generischen Patientenschulung habilitiert. Am 03.06.22 wurde ihr im Rahmen der Antrittsvorlesung die Venia legendi im Fach Medizinische Psychologie erteilt.  

Publikationen

Im Mai 2022 sind gleich 2 Publikationen zum ModuS-Transitionsworkshop erschienen. Im Journal of Adolescent Health wurden die Daten der 2-Jahres-Nachbefragung publiziert, in der . Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie die Ergebnisse für junge Menschen mit ADHS.

KomPaS-Mitglieder finden beide Artikel im internen Mitgliederbereich.  

Neuer KomPaS-Vorstand

Bei der Mitgliederversammlung im März 2022 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Frau PD Dr. Gundula Ernst ist nun erste Vorsitzende des Vereins. Die bisherige Vorsitzende PD Dr. Doris Staab übernimmt die Stellvertretung. Neue Schatzmeisterin ist Dana Morawski. Robert Jaeschke wurde als Schriftführer bestätigt.

KomPaS verabschiedet seine langjährige Schatzmeisterin

Nach vielen Jahren engagierter Unterstützung scheidet Bärbel Bockstiegel aus der aktiven Vorstandsarbeit bei KomPas aus. Sie war Gründungsmitglied und Schatzmeisterin seit der ersten Stunde. Wir danken Ihr ganz herzlich für ihre äußerst zuverlässige und engagierte Arbeit und hoffen, dass sie uns trotz Ruhestand weiterhin als erfahrene Patiententrainerin erhalten bleibt.

Danke, Bärbel!   

ModuS-Schulung für Multiple Sklerose

In der ModuS-Schulungsreihe ist nun auch ein Curriculum zur Schulung von Jugendlichen mit Multipler Sklerose und ihren Eltern erschienen. Es basiert auf der langjährigen Erfahrung in der medizinischen und psychologischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit MS sowie langjähriger Schulungsexpertise. 

KomPaS-Mitglieder finden das Handbuch im internen Bereich dieser Homepage.

Transitionstrainer-Ausbildung

Vom 02.-04.07.21 fand in Freiburg ein Aufbauseminar zum KomPaS-Transitionstrainer statt. Die 16 Patiententrainer/innen aus Medizin, Psychologie und Pflege wollen nun Transitionskonzepte in ihrem jeweiligen Arbeitsbereich umsetzen.  

S3-Leitlinie zur Transition

Unter Federführung der Gesellschaft für Transitionsmedizin ist die S3-Leitlinie zur Transition erschienen. KomPaS hat bei der Erstellung mitgewirkt. Die Schulung der Jugendlichen und ggf. ihrer Eltern wird dort mit starker Empfehlung (A) genannt. Die vollständige Leitlinie findet sich auf der Homepage der AWMF 

Online-Trainerausbildung

Ende Januar hat die Akademie in Wangen ihren ersten Online-Basistrainer-Kurs angeboten.  Um die 12 Teilnehmer nicht zu sehr zu beanspruchen, wurden die Inhalte auf 3 Tage verteilt. Außerdem gab es vorher eine individuelle Einweisung in die Technik.

Fazit: Eine Online-Ausbildung ist möglich - sie wird aber immer die 2. beste Lösung nach einer Präsenz-Schulung sein!

Geschwister von onkologisch erkrankten Kindern

Beim digitalen Fachtag für Onkologische Pflege am 06.02.21 in Hannover wurde auch über die Situation von gesunden Geschwistern diskutiert. Den über 300 Teilnehmern wurden dabei spezielle Angebote wie der ModuS-Geschwisterworkshop Fit und stark vorgestellt.    

Ablehnung der Kostenerstattung

Immer wieder lehnen die Krankenkassen die Kostenübernahme für Patientenschulungen ab, obwohl § 43 SGB V ihnen die Möglichkeit der Erstattung einräumt. Versicherte können in diesem Fall Einspruch einlegen. Im Mitgliederbereich finden KomPaS-Mitglieder ein Musterschreiben, das für den Widerspruch genutzt werden kann.  

Lob vom Gesundheitsministerium

Das Bundesgesundheitsministerium dankt der ModuS-Arbeitsgruppe für ihr hohes und unermüdliches Engagement. In einem Schreiben an Frau PD Dr. Staab  drückt Dr. Stracke vom Referat 325 seine Freude darüber aus, dass das ModuS-Schulungsprogramm endlich in die Regelversorgung Einzug hält. Dies komme Kindern und Jugendlichen mit chronischer Krankheit unmittelbar zu Gute. Das BMG war und ist wichtiger Förderer der ModuS-Programme.

Anerkennung von weiteren ModuS-Programmen

Nach erneuter sozialmedizinischer Prüfung wurden neben CF auch die ModuS-Schulungen für CED, PID und PKU anerkannt. Den Krankenkassen wird auf Bundesebene die Kostenübernahme für diese Schulungen empfohlen. Das entsprechende Schreiben findet sich im Mitgliederbereich der Homepage. Dort findet sich auch eine Kostenkalkulation, sowie Musterschreiben zur Beantragung der Kosten bei den Kassen. 

Präsentation von ModuS im BMG

Die Preisträger des MSD-Gesundheitspreises durften am 10.12.19 in Berlin ihre Projekte vor Frau Staatssekretärin Weiss im BMG vorstellen. Die Staatssekretärin würdigte das Engagement der ModuS-Gruppe und sagte zu, dass das BMG weiter Ansprechpartner beim Thema Implementierung von Patientenschulungen ist.

MeinAllergiePortal

Die Website MeinAllergiePortal richtet sich an Patienten, Laien und Fachkreise. Sie bietet Informationen, Expertendatenbanken, Rezepte, Einkaufstipps, Selbsthilfegruppen und vieles mehr rund um die Themen Allergien und Unverträglichkeiten. Neu findet man dort jetzt auch Interviews mit Experten von KomPaS  - z.B. zur Therapie der Neurodermitis oder zur ModuS-Geschwisterschulung.

Das ModuS-Handbuch ist im Rahmen des Modellprojektes entstanden, das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt und finanziert wurde. Die ModuS-Schulungen und Materialien stehen daher jedem KomPaS-Mitglied kostenfrei  im Mitgliederbereich dieser Seite zur Verfügung. Aber auch andere Schulungs-interessierte sind herzlich eingeladen, die Unterlagen zu nutzen  und neue Programme und Module auf der Basis von ModuS zu konzipieren.

Da KomPaS das Handbuch fortlaufend aktualisiert, inkl. Weiterentwicklung der Qualitätssicherung, würden wir uns jedoch über eine Spende in der Größenordnung von 15 - 20 € an das Kompetenznetz Patientenschulung e.V. freuen (IBAN: DE3326  5515  4000  8516  3376   BIC: NOLADE21BEB   Kreissparkasse Bersenbrück). KomPaS ist ein gemeinnütziger Verein, Spendenbescheinigungen können auf Wunsch ausgestellt werden.

Das Handbuch umfasst zum einen die Beschreibung der generischen Module und das allgemeine Vorgehen (Band 1), zum anderen das erforderliche Qualitätssicherungs-Programm inkl. Trainerausbildung (Band 2).

Darüber hinaus gibt es für folgende Themen separate Handbücher:

• Asthma bronchiale (Umsetzung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms der AG Asthmaschulung in Modulstruktur, gemäß 4. Auflage)
• Diabetes mellitus Typ 1 Gruppenschulung (Überführung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms für Kinder in Modulstruktur)
• Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
• Chronische funktionelle Bauchschmerzen
• Harninkontinenz
• Mukoviszidose (CF)
• Multiple Sklerose (MS)
• Nephrotisches Syndrom
• Phenylketonurie (PKU)
• Primäre Immundefekte (PID)
• Transition für chronisch kranke Jugendliche (generisch)
• Geschwister Fit und Stark für Geschwister von chronisch kranken Kindern (generisch)