Schulung für Familien mit hörgeschädigten Kindern
An der MHH läuft aktuell die erste Schulung für Eltern von hörgeschädigten Kindern (0-10 Jahre), die mit einem Cochlea Implantat versorgt sind. Grundlage ist das Schulungssystem von ModuS. Mit der Schulung soll der kompetente Umgang mit dem CI verbessert, die emotionale Belastung der Eltern reduziert und ihre Selbstwirksamkeit gesteigert werden. Bis Januar 2025 sind noch 2 weitere Schulungsdurchgänge geplant. Das Projekt HörPower wird von der Internationalen Hörstiftung gefördert.
Schulungszentren zum Thema Onlineschulung gesucht
Zusammen mit der AG Asthmaschulung möchte KomPaS die Wirksamkeit von Onlineschulungen überprüfen. Dafür werden Schulungsteams gesucht, die für die Altersgruppe 8-12 Jahre Asthmaschulung gemäß AGAS entweder online oder in Präsenz durchführen. Durch Befragung der Familien soll die Zufriedenheit und Effektivität untersucht werden.
Interessierte melden sich bitte bei ernst.gundula(at)mh-hannover.de
Förderpreis der Stiftung FamilienBande
Mit seinen 10 Tipps zur Stärkung von gesunden Geschwistern hat KomPaS den Förderpreis der Stiftung Familienbande zum Thema "Stärkung der Resilienz von Geschwisterkindern" gewonnen.
Wir freuen uns über die Anerkennung unserer Geschwisterarbeit und natürlich über das Preisgeld in Höhe von 500 €.
Podcast "Vom Pädiater zum Hausarzt"
In der Podcastreihe O-Ton Allgemeinmedizin ist jetzt ein Interview mit PD Dr. Gundula Ernst zur Transition von chronisch kranken Jugendlichen erschienen. In der Folge geht es u.a. um die Fragen: Wie lässt sich der Übergang aktiv gestalten? Was sollten Pädiater:innen wissen? Und welche Aufgabe haben die aufnehmenden Ärzt:innen? Einfach mal reinhören.
Kollegiale Supervision
Am 12.06.24 hatten KomPaS Mitglieder zum 1. Mal die Möglichkeit, an einem kollegialen Austausch zu herausfordernden Schulungssituationen teilzunehmen. Die Gesprächsthemen reichten von speziellen Schulungssituationen bis zu der Frage, wie man sich selbst als Trainer:in immer wieder motiviert.
Im Herbst wird es wieder einen kollegialen Austausch geben. Dabei soll es um die Frage gehen, wie man Familien mit Migrationshintergrund besser mit unseren Angeboten erreichen kann.
Jetzt auch auf Deutsch
Das Buch der WHO zur therapeutischen Patientenschulung ist jetzt auch ins Deutsche übersetzt worden. Neben einem fachlichen Hintergrund zu Schulungsinterventionen gibt es mit vielfältigen Best Pracitice Beispielen einen Einblick in Erfolgsfaktoren bei der Planung und Durchführung von Schulungen. Unser Beiratsmitglied Prof. Dr. Karin Lange war an der Erstellung des Buchs aktiv beteiligt.
KomPaS-Mitglieder finden es im Mitgliederbereich.
Themenheft Schulung im Umbruch
Eine aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "Psychosoziale und Medizinische Rehabilitation" beschäftigt sich mit Patientenschulungen. Neben dem Zukunftsthema Digitalisierung geht es auch um interprofessionelle Zusammenarbeit und das Post-COVID-Syndrom.
Details finden sich im Mitgliederbereich.
Was ist gute Schulung?
Das Zentrum Patientenschulung und Gesundheitsförderung hat die Definition, Qualitätskriterien und -merkmale von Patientenschulungen aktualisiert. Beteiligt waren ausgewiesene Expert:innen und Fachgesellschaften, so auch KomPaS. Die Ergebnisse dienen als neuer Standard für die Entwicklung von Konzepten, Qualitätssicherung und Forschung.
Die Kriterien finden Sie auf der Webseite des ZePG und in unserem Mitgliederbereich.
Expert:innen für Tranistion
Am 20.-21.04.24 fand das KomPaS-Aufbaumodul "Transitionsstrainer:in" in Hannover statt. Teilnehmende u.a. aus Medizin, Psychologie, Ernährungstherapie, Pflege und Casemanagment setzten sich mit den Herausforderungen des Erwachsenwerdens von jungen Menschen mit chronischen Krankheiten auseinander und lernten viel über die Besonderheiten bei der Schulung von Jugendlichen.
Videoschulungen nun im Rahmen des DMP möglich
Der G-BA hat die DMP-Richtlinie so geändert, dass DMP-Schulungen nun ganz oder in Teilen online durchgeführt werden können. Bei der Wahl des Formats ist die Präferenz der Patienten zu berücksichtigen. Der genaue Text findet sich hier.
Nun liegt es an den KV, den Beschluss in ihrem Bundesland umzusetzen. Und an den Schulungsteams geeignete Angebote zu machen. Mit der Asthma-Familienschulung nach AGAS ist die erste Schulung für die Online-Durchführung zugelassen.
knw-Newsletter
Das Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für Familien und junge Erwachsene ist ein wichitger Partner von KomPaS. In seinem aktuellen Newsletter stellt das knw seine derzeitigen Projekte und Initiativen vor.
Mitgliederversammlung 2024
Die diesjährige Mitgliederversammlung von KomPaS fand am 01.03.24 in Dreden im Rahmen der AGAS/AGNES Jahrestagung statt. Neben Fachvorträgen gab es viel spannende Workshops: Kommuniktation in Patientenschulungen, Gestaltung von Flipcharts, Nutzung von Social Media, Sozialrechtliche Hilfen für Familien u.v.m.
Das Protokoll der MV findet sich im internen Mitgliederbereich.
Koordinierungsstelle für Familien in Niedersachsen (KoNi)
KoNi unterstützt Familien von schwerkranken Kindern in Niedersachen beim Aufbau eines individuellen Versorgungssystems. Es richtet sich an alle Personen, die an der Versorgung beteiligt sind. Ziel der Anlaufstelle ist es, das vorhandene Wissen zu bündeln, den Familien zugänglich zu machen und tragfähige Strukturen aufzubauen. KoNi steht auch Professionals für ihre Fragen zur Verfügung.
Ergebnisse von WEPCare veröffentlicht
Im Projekt WEPCare wurde eine strukturierte Schreibtherapie für Eltern von chronisch kranken Kindern erprobt. Die Therapie erfolgte online und wurde von qualifizierten Therapeuten begleitet. Die nun veröffentlichten Ergebnisse einer kleinen Stichprobe zeigen, dass sich Angst, Depressivität und Coping im Vergleich zur Kontrollgruppe verbesserten. Es ist zu hoffen, dass dieses Angebot der Ulmer Onlineklinik weiter angeboten wird.
Die Veröffentlichung findet sich im Mitgliederbereich.
Endlich released: Unrare.me
Mit unrare.me ist die erste Social Media App zur Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, Menschen auf der Suche nach einer Diagnose, Gesundheitsnetzwerkern und Health Care Professionals an den Start gegangen. Die App wird vom Kindernetzwerk betrieben, ist datensicher und verfolgt keine kommerziellen Interessen. Man bekommt sie ab sofort kostenfrei in jedem App-Store.
Ehrung für Christine Lehmann
Auf der diesjährigen Mukoviszidose-Tagung wurde Christine Lehmann, langjähriges Beiratsmitglied von KomPaS, für ihre Arbeit mit und für Menschen mit Mukoviszidose geehrt. Insbesondere ihr präventiver Ansatz, die Familien bei der Bewältigung der Diagnose und der Umsetzung der aufwendigen Therapie im Alltag zu unterstützen, wurde dabei hervorgehoben.
Newsletter für Schulungsinteressierte
2023 war ein Jubiläumsjahr: KomPaS ist 15 Jahre alt geworden und vor 10 Jahren wurden die ersten ModuS-Schulungshandbücher beim Pabst-Verlag publiziert. Danke an alle, die an diesem Prozess aktiv mitgewirkt haben!
Unser Newsletter informiert darüber, was 2023 noch wichtig war und was für 2024 geplant ist.
Wie geht es für junge Menschen nach einer Krebserkrankung weiter?
In Lübeck gibt es ein neues Versorgungsangebot für junge Menschen, die eine Krebserkrankung hinter sich haben. Ein Workshop möchte sie auf das Erwachsenenleben mit dieser Besonderheit und den Wechsel in die Erwachsenenmedizin vorbereiten. Der Workshop ist kostenlos und wird sowohl online als auch in Präsenz angeboten. Eingeladen sind alle im Alter von 15-22 Jahren, deren Krebserkrankung oder -behandlung mindestens 5 Jahre zurückliegt.
Neben dem Erfahrungsaustausch wird über mögliche Spätfolgen (z.B. Fertilitätsprobleme), Langzeitnachsorge sowie sozialrechtliche Themen informiert. Die jungen Menschen können so eigenständig ihre Gesundheitsversorgung managen und gute Entscheidungen treffen. Auch für die Eltern gibt es ein Angebot. Denn sie sind weiterhin als Unterstützer gefragt. Mehr Infos gibt es hier.
Dana Morawski beim Tag der Deutschen Einheit
KomPaS-Schatzmeisterin und Vorsitzende des StrelaKids e.V. war eine der ausgewählten Ehrenamtlichen, die an den Feierlichkeiten zum Tag der Deutschen Einheit 2023 in Hamburg teilnehmen durfte. Beim Festakt traf sie Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, Mecklenburg-Vorpommerns Ministerpräsidentin Manuela Schwesig und Hamburgs Oberbürgermeister Peter Tschentscher. Die Einladung ist eine Anerkennung ihres Engagements!
Symposium zur Patientenschulung
Passend zum 15jährigen Bestehen von KomPaS wurde während des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin in Hamburg ein Symposium zur Patientenschulung veranstaltet. Dabei wurde u.a. folgende Fragen erörtert: Was ist in den letzten Jahren im Bereich der Patientenschulung passiert? Hat sich die Modularisierung bewährt? Und wie verändert die Digitalisierung die Schulungen? Die Session wurde aufgezeichnet und kann von Kongressteilnehmer:innen abgerufen werden.
Stellungnahme vor dem G-BA
Dr. Gundula Ernst (KomPaS) und Dr. Gerd Schauerte (AGAS) haben sich beim Stellungnahmeverfahren vor dem G-BA für die Onlinedurchführung von DMP-Schulungen ausgesprochen. Sie plädierten dabei für keine zusätzlichen Hürden bei bereits anerkannten Programmen wie der Asthma-Familienschulung.
Mit der Entscheidung des B-GA wird im Herbst 2023 gerechnet.
Ablehnung der Kostenübernahme
In letzter Zeit hören wir vermehrt, dass Krankenkassen die Kostenübernahme bei ModuS-Schulungen ablehnen. Dies betrifft nicht nur einzelne Kassen, sondern verschiedene. Wir haben daher Kontakt zum GKV-Spitzenverband aufgenommen. Dieser hat zugesagt, dass er die Kassen erneut über die positive Begutachtung der ModuS-Schulungen informiert.
Bitte wenden Sie sich an uns, wenn es auch bei Ihnen zu Problemen kommt. Zudem finden Sie im Mitgliederbereich hilfreiche Materialien.
Between 2.0 - Jugend- und ElternCoach
Passend zur Website für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen wurde auch die Jugend-Seite überarbeitet. Neben dem zeitgemäßen Layout und der inhaltlichen Aktualisierung enthält sie nun mehr Interviews und Video. Außerdem findet man dort endlich den between-Kompass, die Checkliste zur Übernahme der Therapieverantwortung, zum Download.
Also gleich vorbeischauen: between Jugendcoach (between-kompas.de)
und für Eltern geht es hier entlang: between Elterncoach
Hilfe bei ME/CFS (Post-Covid)
Die Arbeitsgruppe um Prof. Juliane Spiegler am SPZ Würzburg hat eine an ModuS orientierte Schulung für junge Menschen mit ME/CFS (Post-Covid) in Bayern entwickelt. Sie besteht aus kurzen Online-Modulen für Eltern und Betroffene. Themen sind Krankheitsverständnis, Therapiemöglichkeiten, Alltagsstrategien und Coping.
Ein solches Pilotprojekt sollte unbedingt Ausgangspunkt für bundesweite Aktivitäten sein.
Innovative Unterstützung für Familien
Die atopische Dermatitis (sog. Neurodermitis) zählt zu den häufigsten chronischen Hauterkrankungen. Sie erfordert eine ganzheitliche und kontinuierliche Behandlung durch die Fachbereiche Medizin, Pflege, Ernährung und Psychosoziales. Insbesondere in strukturschwachen Regionen ist dies jedoch nur schwer zu realisieren.
Das Innovationsfondsprojekt AD-Companion möchte daher die Lebensqualität der Betroffenen durch eine App-Anwendung sowie videovermittelte Beratungsangebote verbessern. Hierdurch soll ein ortsunabhängiger Zugang ermöglicht werden. KomPaS beteiligt sich an dem Projekt, in dem es den verschiedenen Fachkräften Onlinekompetenzen vermittelt und sie für die Onlineberatung fit macht.
CF-Schulung für Kinder (8-12 Jahre)
Zur Unterstützung der Schulung von Kindern mit Mukoviszidose hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe jetzt einen Schulungsordner erstellt. Der Ordner basiert auf dem ModuS Curriculum zur Mukoviszidose-Schulung. Auf über 95 Arbeitsblättern werden CF- relevante Themen kindgerecht bearbeitet. Die Materialien sind zentrumsneutral und können für Einzel- und Gruppenangebote sowohl stationär als auch ambulant genutzt werden.
Die Ordner können von Fachleuten beim Mukoviszidose e.V. für 5 Euro bestellt werden. Ansprechpersonen für Fragen rund um den Ordner sind: robert.jaeschke@wz-kliniken.de, christine.lehmann.berlin@hotmail.com und pia.schaefer@drv-nord.de
Neues Beiratsmitglied für KomPaS
Am März 2023 wird der KomPaS-Beirat durch Silke Seiffert verstärkt. Silke Seiffert ist Kinderkrankenschwester und Pflegepädagogin B.A. Sie arbeitet an der Helios Klinik Duisburg und ist vorallem in der Asthmaschulung und der Geschwisterarbeit aktiv.
Sie ersetzt Dr. Kirsten Mönkemöller, die KomPaS viele Jahre mir ihren Ideen unterstützt hat. Vielen Dank dafür!
Neue Kompetenzpeers
In einer intensiven 6-monatigen Ausbildung, die KomPaS gemeinsam mit dem Kindernetzwerk durchgeführt hat, haben Aktive aus der Selbsthilfe Gesprächskompetenzen für die Beratung von Familien erlernt. Mit einer gemeinsamen Vision der „Peer-Berater:innen (in) der Zukunft“ hat die hoch motivierte Gruppe die Ausbildung beendet.
Transitionscoach-Ausbildung erfolgreich beendet
Am 18.-19.02.23 fand das 2. Wochenende zum Thema Transition in der Selbsthilfe statt. Gemeinsam mit dem Kindernetzwerk hat KomPaS Aktive aus der Selbsthilfe qualifiziert, um junge Menschen mit Beeinträchtigungen und ihre Eltern im Prozess des Erwachsenwerdens zu beraten. Die 8 neuen Transition-Coachs haben die Ausbildung mit vielen Ideen, einem guten Netzwerk und hoch motiviert beendet.
Mehr Flexibilität durch Onlineangebote
Während der Pandemie haben wir viele neue Schulungsansätze entwickelt. Dabei haben sich digitale Schulungsanteile bewährt. Durch Digitalisierung können wir Familien erreichen, denen es sonst schwer fällt, zu Schulungen zu kommen (z.B. weite Anfahrt, Angst vor Ansteckung). KomPaS setzt sich daher für die Flexibilisierung bei der Durchführung von Schulungen ein. Sie sollen die Präsenzangebote nicht ersetzen, aber sie ergänzen.
Pflegefachkräfte gehören mit ins Team
In ihrer aktuellen Erklärung betont die AGNES, dass Pflegefachpersonen in der Neurodermitisschulung unabdingbar sind. Wir möchten uns dieser Initiative anschließen: Neben Ärzten und psychosozialen Fachkräften leistet die Pflege einen wichtigen Beitrag in unseren Patientenschulungen.
Insbesondere durch ihren besonderen Zugang zu Kindern und ihr praktisches Wissen zur Umsetzung der Therapie ist die Pflege ein wichtiger Teil des interdisziplinären Schulungsteams. Nähere Informationen finden sich hier.
Auszeichnung für Prof. Dr. Karin Lange
Karin Lange, langjähriges Mitglied des KomPaS-Vorstands, wurde der "Lestradet Prize for Education and Advocacy“ der International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) verliehen. Damit wird ihr Engagement sowie ihr wissenschaftliches Schaffen im Bereich der Schulung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Familien mit Typ-1-Diabetes gewürdigt. Herzlichen Glückwunsch zu dieser höchst verdienten Auszeichnung!
Dr. Robert Jaeschke im Vorstand des Zentrums Patientenschulung
Im September 2022 wurde Robert Jaescheke, Schriftführer von KomPaS, in den Vorstand des Zentrums Patientenschulung und Gesundheitsförderung gewählt. Das ZePG ist Kooperationspartner von KomPaS. Es setzt sich für die Optimierung der Gruppenprogramme in Rehabilitation und Prävention ein. Robert Jaeschke ergänzt den Vorstand gut durch seine praktische Erfahrung im Bereich der pädiatrischen Rehabilitation und seine vielfältigen Ideen, beispielweise zur Onlineschulung.
Anerkennung der Schulung zum Nephrotischen Syndrom
Nach erneuter sozialmedizinischer Begutachtung wurde die Familienschulung zum Nephrotischen Syndrom nun von den GKV Spitzenverbänden anerkannt. Sie entspricht im Wesentlichen den Vorgaben für ambulante Patientenschulungen nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V. Eine Abrechnung der Schulungskosten mit den Krankenkassen sollte damit deutlich vereinfacht sein.
Unterstützende Unterlagen dafür finden sich im Mitgliederbereich.
Curriculum zur Onlinekompetenz fertiggestellt
Nach 6 Monaten intensiven Austauschs ist nun das Curriculum zur Onlinekompetenz Patiententrainer:in fertiggestellt und vom KomPaS-Vorstand verabschiedet worden.
Alle bei KomPaS akkreditierten Akademien können nun entsprechende Angebote machen. Die Bedingungen dafür und die Inhalte der Fortbildung sind im Curriculum beschrieben.
Habilitation von Dr. Gundula Ernst
Patientenschulung für alle chronischen Krankheiten - Mission impossible? - lautet der Titel der kumulativen Habilitation von Gundula Ernst. Damit hat nach Ingo Menrath ein weiteres KomPaS-Vorstandsmitglied zum Thema der generischen Patientenschulung habilitiert. Am 03.06.22 wurde ihr im Rahmen der Antrittsvorlesung die Venia legendi im Fach Medizinische Psychologie erteilt.
Publikationen
Im Mai 2022 sind gleich 2 Publikationen zum ModuS-Transitionsworkshop erschienen. Im Journal of Adolescent Health wurden die Daten der 2-Jahres-Nachbefragung publiziert, in der . Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie die Ergebnisse für junge Menschen mit ADHS.
KomPaS-Mitglieder finden beide Artikel im internen Mitgliederbereich.
Neuer KomPaS-Vorstand
Bei der Mitgliederversammlung im März 2022 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Frau PD Dr. Gundula Ernst ist nun erste Vorsitzende des Vereins. Die bisherige Vorsitzende PD Dr. Doris Staab übernimmt die Stellvertretung. Neue Schatzmeisterin ist Dana Morawski. Robert Jaeschke wurde als Schriftführer bestätigt.
Trainerausbildung für Epilepsie jetzt auch modularisiert
Das Epilepsieschulungsprogramm Flip & Flap hat sich nun auch dem Prinzip der modularisierten Trainerausbildung angeschlossen. Es werden nun regelmäßig Epilepsie-Aufbaumodul angeboten. Patiententrainer:innen mit dem Basiskompetenz-Zertifikat können auf diese Weise vereinfacht das Zertifikat zur Durchführung von Epilepsieschulungen erlangen. Nähere Informationen gibt es bei ANCKER e.V.
ModuS-Schulung für Multiple Sklerose
In der ModuS-Schulungsreihe ist nun auch ein Curriculum zur Schulung von Jugendlichen mit Multipler Sklerose und ihren Eltern erschienen. Es basiert auf der langjährigen Erfahrung in der medizinischen und psychologischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit MS sowie langjähriger Schulungsexpertise.
KomPaS-Mitglieder finden das Handbuch im internen Bereich dieser Homepage.
S3-Leitlinie zur Transition
Unter Federführung der Gesellschaft für Transitionsmedizin ist die S3-Leitlinie zur Transition erschienen. KomPaS hat bei der Erstellung mitgewirkt. Die Schulung der Jugendlichen und ggf. ihrer Eltern wird dort mit starker Empfehlung (A) genannt. Die vollständige Leitlinie findet sich auf der Homepage der AWMF
Online-Trainerausbildung
Ende Januar hat die Akademie in Wangen ihren ersten Online-Basistrainer-Kurs angeboten. Um die 12 Teilnehmer nicht zu sehr zu beanspruchen, wurden die Inhalte auf 3 Tage verteilt. Außerdem gab es vorher eine individuelle Einweisung in die Technik.
Fazit: Eine Online-Ausbildung ist möglich - sie wird aber immer die 2. beste Lösung nach einer Präsenz-Schulung sein!
Geschwister von onkologisch erkrankten Kindern
Beim digitalen Fachtag für Onkologische Pflege am 06.02.21 in Hannover wurde auch über die Situation von gesunden Geschwistern diskutiert. Den über 300 Teilnehmern wurden dabei spezielle Angebote wie der ModuS-Geschwisterworkshop Fit und stark vorgestellt.
Anerkennung von weiteren ModuS-Programmen
Nach erneuter sozialmedizinischer Prüfung wurden neben CF auch die ModuS-Schulungen für CED, PID und PKU anerkannt. Den Krankenkassen wird auf Bundesebene die Kostenübernahme für diese Schulungen empfohlen. Das entsprechende Schreiben findet sich im Mitgliederbereich der Homepage. Dort findet sich auch eine Kostenkalkulation, sowie Musterschreiben zur Beantragung der Kosten bei den Kassen.
MeinAllergiePortal
Die Website MeinAllergiePortal richtet sich an Patienten, Laien und Fachkreise. Sie bietet Informationen, Expertendatenbanken, Rezepte, Einkaufstipps, Selbsthilfegruppen und vieles mehr rund um die Themen Allergien und Unverträglichkeiten. Neu findet man dort jetzt auch Interviews mit Experten von KomPaS - z.B. zur Therapie der Neurodermitis oder zur ModuS-Geschwisterschulung.
Das ModuS-Handbuch ist im Rahmen des Modellprojektes entstanden, das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt und finanziert wurde. Die ModuS-Schulungen und Materialien stehen daher jedem KomPaS-Mitglied kostenfrei im Mitgliederbereich dieser Seite zur Verfügung. Aber auch andere Schulungs-interessierte sind herzlich eingeladen, die Unterlagen zu nutzen und neue Programme und Module auf der Basis von ModuS zu konzipieren.
Da KomPaS das Handbuch fortlaufend aktualisiert, inkl. Weiterentwicklung der Qualitätssicherung, würden wir uns jedoch über eine Spende in der Größenordnung von 15 - 20 € an das Kompetenznetz Patientenschulung e.V. freuen (IBAN: DE3326 5515 4000 8516 3376 BIC: NOLADE21BEB Kreissparkasse Bersenbrück). KomPaS ist ein gemeinnütziger Verein, Spendenbescheinigungen können auf Wunsch ausgestellt werden.
Das Handbuch umfasst zum einen die Beschreibung der generischen Module und das allgemeine Vorgehen (Band 1), zum anderen das erforderliche Qualitätssicherungs-Programm inkl. Trainerausbildung (Band 2).
Darüber hinaus gibt es für folgende Themen separate Handbücher: