Kompetenznetz Patientenschulung e.V.
Aktuelles
Nachbefragung im ModuS-Geschwisterprojekt
Die Robert Bosch Stiftung hat Geld für die Nachbefragung der Familien bewilligt, die an der Geschwisterschulung teilgenommen haben. Ca. 2,5 Jahre nach dem Workshop sollen alle Familien nach Veränderungen und Aktivitäten im Nachgang des Workshop befragt werden. Ziel ist eine bessere Datenlage, um den Workshop in die Regelversorgung zu überführen.
AOKTrio jetzt für alle chronischen Erkrankungen
Ab sofort können alle Jugendlichen, die bei der AOK Niedersachsen versichert sind, am Transitionsprogramm AOKTrio teilnehmen. Das Programm unterstützt durch ausführliche Arztgespräche und eine jugendgerechte Onlineschulung beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin. Details unter https://www.aok-trio.de/
Digital Health Heros Award 2019
Der AOKTrio Onlinecoach wurde am 28.09.19 in Hannover mit dem Digital Health Heros Award im Bereich Information ausgezeichnet. Mein AllergiePortal, der Stifter des Awards, lobte, dass das "sehr gut durchdachte Informationsangebot, in Sprache und Bildern hervorragend auf die jugendliche Zielgruppe abgestimmt ist". Der Coach vermittelt Jugendlichen mit Spaß Gesundheitskompetenz.
Weiterbildung für Transitionscoaches
Seit 2017 wird zusammen mit dem Kindernetzwerk die Ausbildung von Selbsthilfevertretern zu Transitioncoaches angeboten. An 2 Wochenenden lernen die Teilnehmer, wie sie Jugendliche und ihre Eltern beim Übergang in das Erwachsenenleben unterstützen können. Am 28./29.09.19 fand in Erfurt der Aufbaukurs statt, bei dem die Coaches von ihren Erfahrungen berichteten und Impulse für schwierige Situationen bekamen.
Neuauflage erschienen
Für alle KomPaS-Mitglieder ist nun die überarbeitete Auflage der Familienschulung Nephrotisches Syndrom beim Pabst Verlag verfügbar. Das Programm richtet sich hauptsächlich an die 6-12 Jährigen und ihre Eltern, kann aber auch bei Jugendlichen eingesetzt werden.
Die Schulung ist mit den Vorgaben des § 43 SGB V kompatibel.
Gewinner des MSD-Gesundheitspreises in der Kategorie "Patientenorientierung"
Wegen seines innovativen Ansatzes zur Stärkung von Familien wurde das Schulungsprogramm ModuS am 18.09.19 in München mit dem Sonderpreis "Patientenorientierung" ausgezeichnet. Beim Publikumspreis hat es "nur" für den 2. Platz gereicht.
Danke an alle, die uns unterstützt haben!
Foto: M. Kayser
Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DSD
Im Innovationsfondsprojekt Empower DSD geht es um die Entwicklung und Evaluation von Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD). KomPaS unterstützt bei der Entwicklung der Schulungen nach dem ModuS-Konzept und der Ausbildung der Trainer.
ModuS-Geschwisterhandbuch online verfügbar
Mit viel Erfolg wurde der ModuS-Geschwisterworkshop "Fit und Stark" bundesweit von KomPaS erprobt. Nun ist endlich das Handbuch zum Workshop für gesunde Geschwisterkinder und ihre Eltern inkl. Teilnehmermaterialien beim Pabst Verlag erschienen. Es steht KomPaS-Mitgliedern kostenlos zur Verfügung.
Der nächste Geschwisterworkshop ist übrigens für den 02.11.19 in Aschaffenburg geplant.
Nachruf Prof. Dr. Franz Petermann
Wie KomPaS erst jetzt erfahren hat, verstarb Anfang August Professor Dr. Franz Petermann.
Mit ihm hat die Patientenschulungsszene eine treibende und engagierte Persönlichkeit verloren. Herr Petermann war immer initiativ bei der Entwicklung, Erforschung und Implementation von Schulungsprogrammen für von chronischer Erkrankung betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige. Er hat sich intensiv sowohl im ambulanten als auch Rehabilitationsbereich über viele Jahre eingebracht mit dem Ziel, das Empowerment und damit die Situation der Familien zu verbessern. Dies bezeugen auch seine zahllosen Publikationen.
Wir Patientenschuler und die Schulungsinitiativen werden seine Ideen und seinen Input vermissen.
Voting für den MSD Gesundheitspreis 2019
ModuS ist für den MSD Gesundheitspreis nominiert, der am 18.09.19 verliehen wird. Auch das Publikum kann mitentscheiden. Hier können die Videos zu den verschiedenen Projekten angesehen und Votings abgegeben werden. Das Projekt mit den meisten Stimmen erhält 5000 €. Also: Deine Stimme zählt! Voten und Daumen drücken!
Neuerscheinung: Schulung in der Allergologie
Das Buch von A. Heratizadeh (Hrsg.) gibt einen Gesamtüberblick über die „Historie“ und den aktuellen Stand von „Schulungen in der Allergologie“, aber auch zur wissenschaftlichen Datenlage sowie den Herausforderungen bei der Implementierung in das Versorgungssystem. Aus unterschiedlichen Perspektiven werden neue gesellschaftliche Bedürfnisse und damit Anforderungen an Schulungskonzepte in der Allergologie kritisch beleuchtet.
2019 erschienen im Dustri-Verlag
Neuer Podcast
Im Podcast Wegbegleiter erzählen Familien ihre Geschichte mit einem schwer kranken Kind. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung. Auch Experten kommen zu Wort. So ist aktuell ein Interview mit Gundula Ernst vom KomPaS-Vorstand zur Situation von gesunden Geschwistern und den Erfahrungen mit dem ModuS-Geschwisterworkshop erschienen. Auf der Webseite finden Eltern zudem themenrelevante Impulse, Informationen und Angebote.
Den Podcast Wegbegleiter finden Sie auf der Website:
https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/
ModuS-Schulung für Patienten nach Lebertransplantation
Frau Dr. Johanna Ohlendorf, Kinderklinik der MHH, erhält ab Sommer 2019 von der MHH eine Forschungsförderung zur Entwicklung und Erprobung eines Schulungsprogramms für Kinder und Jugendliche nach Lebertransplantation. Sie wird dabei von der Medizinischen Psychologie der MHH und KomPas unterstützt.
KomPaS international
Auch über Deutschland hinaus werden unsere Aktivitäten wahrgenommen. So interessiert man sich z.B. in Schweden für die ModuS-CF-Schulung und in Tajikistan wird eine Kurzintervention nach ModuS für TB-Patienten erprobt. In der Schweiz und Österreich ist insbesondere unser Knowhow zur Transition gefragt.
MeinAllergiePortal
Die Website MeinAllergiePortal richtet sich an Patienten, Laien und Fachkreise. Sie bietet Informationen, Expertendatenbanken, Rezepte, Einkaufstipps, Selbsthilfegruppen und vieles mehr rund um die Themen Allergien und Unverträglichkeiten. Neu findet man dort jetzt auch Interviews mit Experten von KomPaS - z.B. zur Therapie der Neurodermitis oder zur ModuS-Geschwisterschulung.
Jahrestagung der Patientenschuler
Am 22.-23.02.19 fand in Stralsund die Jahrestagung der AG Asthma- und AG Neurodermitisschulung statt. Es gab viele spannende Vorträge und Workshops, z.B. zur Zukunft der Schulung. KomPaS war mit einem Stand und einem Vortrag zu unseren Transitionsaktivitäten vertreten.
Forschungspreis für KomPaS-Vorstand
Am 02.02.19 bekam Frau Prof. Dr. Karin Lange, 2. Vorsitzende von KomPaS, den Forschungspreis der Heinz Bürger Büsing Stiftung veliehen. Geehrt wurde ihre engagierte Arbeit zur Erforschung und Behandlung des Diabetes.
Anerkennung der ersten ModuS-Schulung
Nach langem Warten gibt es nun die offizielle Bestätigung, dass die ModuS CF-Schulung den Anforderungen des § 43.2 SGB V entspricht. Damit ist der Weg für die gesicherte Finanzierung von ModuS-Schulungen geebnet. Die Teams berichten bereits jetzt von einer deutlich verbesserten Situation bei der Kostenübernahme von CF-Schulungen. Weitere Programme befinden sich aktuell in der Prüfung durch den MDK.
Neuauflage mehrerer ModuS-Programme
Aktuell sind gleich mehrere ModuS-Schulungen überarbeitet und aktualisiert worden. Die Mukoviszidose- und die PKU-Schulung liegen in der 3. Auflage vor, die CED-Schulung in der 2. Auflage. Demnächst werden zudem die überarbeitete PID-Schulung und Familienschulung Nephrotisches Syndrom veröffentlicht. Alle Programme gibt es für KomPaS-Mitglieder kostenlos.
Online-Schulung www.aok-trio.de
Zusammen mit der AOK Niedersachsen und der MHH hat KomPaS einen OnlineCoach für chronisch kranke Jugendliche zur Vorbereitung auf die Transition entwickelt. In kurzen Modulen können sich Jugendliche mobil und selbstbestimmt über Arztwechsel, Gesundheit, Berufseinstieg und sozialrechtliche Themen informieren.
KomPaS-Mitglied im Vorstand der Transitionsmedizin
Dr. Gundula Ernst wurde am 16.11.18 in Münster zur Vorsitzenden der Gesellschaft für Transitionsmedizin gewählt. Sie ist gleichzeitig Vorstandsmitglied von KomPaS und wird somit auch die Bedarfe an Patientenschulungen während der Transition thematisieren.
Schulung von Patienten mit endokrinen Störungen
Momentan laufen gleich zwei Schulungsprojekte für endokrine Störungen nach ModuS. Im Oktober 2018 wurde mit Erfolg die erste Kinderschulung für 8-12-Jährige mit Hypophyseninsuffizinez erprobt. Den Kindern hat es viel Spaß bereitet und es zeigte sich ein großer Bedarf auch von Seiten der Eltern. Umso erfreulicher ist es, dass im Rahmen des Innovationsfond ein Projekt gefördert wird, das sich mit der Schulung und Transition von Jugendlichen mit Störungen der sexuellen Differenzierung beschäftigt (Projektleitung: PD Dr. Birgit Köhler, Charite Berlin). Christine Lehmann und Doris Staab von KomPaS bringen dabei ihre Expertise ein.
Stefan-Engel-Wissenschaftspreis 2018
Dr. Gundula Ernst und Dr. Ingo Menrath sind für ihre gemeinsamen wissenschaftlichen Arbeiten im Rahmen der ModuS-Projekte mit dem diesjährigen Stefan-Engel-Preis der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin ausgezeichnet worden. Der Preis wurde am 14.09.18 in Leipzig verliehen.
Foto: DKKJ/Hauss
Innovationsfond des G-BA
KomPaS ist mit seinen Transitionsaktivitäten gleich an zwei Innovationsfond-Projekten beteiligt. Beim Projekt TransFIT unter Konsortialführung der Techniker Krankenkasse sollen chronisch kranken Jugendlichen bei Bedarf u.a. indikationsübergreifende ModuS-Transitonsschulungen angeboten werden. Beim Projekt AOK Trio unter Konsortialführung der AOK Niedersachsen wird der ModuS-T- Workshop in einer Online-Variante erprobt. Zentrale Inhalte der Gruppenschulung wie Arztwechsel, Karrierestart und Gesundheitsförderung werden dabei in eine elektronische Einzelschulung überführt, die der Jugendliche selbständig durchläuft.
Veränderung in der KomPaS-Geschäftstelle
Zum 01.08.18 hat Kerstin Kruse nach langjähriger engagierter Arbeit die Leitung der KomPaS-Geschäftsstelle abgegeben. Ansprechpartnerin ist ab jetzt Nadine Posch. Sie wird unterstützt von Zada Akyol. Die Geschäftsstelle ist nun erreichbar unter:
Medizinische Hochschule Hannover, Medizinische Psychologie
Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover
Tel.: 0511/532-5579 Fax: 0511/532-4214
Email: posch.nadine(at)mh-hannover.de
Datenschutzgrundverordnung
Wir möchten alle Mitglieder auf die veränderte Rechtslage im Datenschutz aufmerksam machen. Für die uns vorliegenden Genehmigungen zur Kontaktaufnahme, Versand von Newsletter und Protokollen gibt es neue Rechte z.B. zum Recht auf Auskunft (Art. 15 DSGVO ), auf Löschung (Art. 17 DSGVO ), auf Widerspruch ( Art. 21 DSGVO). Wenn Sie von einem oder mehreren dieser Recht Gebrauch machen wollen, bitten wir um kurze, formlose Mitteilung.
In diesem Zusammenhang weisen wir auf unsere geänderte Datenschutzerklärung hin.
Workshop "Patientenschulung quo vadis - Teil 2"
Am 15.05.18 fand in Hannover die Fortsetzung des Workshops "Patientenschulung quo vadis?" statt. Vertretern von verschiedenen SchulungsAGs, des MDK und der GKVen diskutierten lebhaft über Finanzierungsmöglichkeiten und die Flexibilisierung von Patientenschulungen.
Details zu diese Gespräch finden sich im Mitgliederbereich
Neuauflage des Neurodermitis-Trainermanuals
Endlich ist das modularisierte Curriculum für die Neurodermitis-Schulung fertig! In der 2. Auflage wurde die Elternschulung gemäß der aktuellen Leitlinien und nach den Prinzipien der modularen Patientenschulung aktualisiert (u.a. Module, Lernziele).
Mehr dazu im KomPaS-Mitgliederbereich.
Abschlusssymposium zum ModuS-Geschwisterprojekt
Am 11.04.18 fand das Abschlusssymposium zum ModuS-Geschwisterprojekt statt. Zusammen mit den Projekt-beteiligten wurden die Ergebnisse der Workshops präsentiert und Möglichkeiten der Implementierung diskutiert. Mitglieder des Geschwisterrates bereicherten das Symposium mit ihrer Sichtweise und ihren Wünschen an Geschwisterangebote.
KomPaS-Symposium
Am 10.03.18 war KomPaS auf der Jahrestagung der Asthma- und Neurodermitis-Schulungsverbände mit einem eigenen Symposium vertreten. Neben den aktuellen Entwicklungen wurden die 2-Jahres-Katamnese-Daten der ModuS-Transitionsschulung sowie die ModuS- Geschwisterschulung vor ca. 300 interessierten Patientenschulern vorgestellt.
Neuer KomPaS-Vorstand
Bei der Mitgliederversammlung im März 2018 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Frau PD Dr. Doris Staab ist nun erste Vorsitzende. Dipl-Psych. Christine Lehmann übernahm den Posten von Mona Meister. Wir danken dem bisherigen Vorsitzenden Dr. Szczepanski für sein großes und langjähriges Engagement für den Verein!
Ernährungstherapie künftig verordnungsfähig
Der G-BA hat beschlossen, dass zukünftig eine Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung in Anspruch genommen werden kann. Voraussetzung dafür ist eine ärztliche Verordnung.
Patientenschulung quo vadis?
Am 21.11.17 hat KomPaS zu einem gemeinsamen Workshop von Vertretern von Gesundheitsministerium, Kostenträgern und Schulungs-initiativen eingeladen. 35 Interessierte diskutierten in Hannover über zukünftige Bedarfe und Verbesserungsmöglichkeiten. Der gemeinsame Gedankenaustausch war ein voller Erfolg und wird hoffentlich zukünftig fortgesetzt.
Transitionspreis
Auf dem 6. Transitionskongress in München vom 17.- 18.11.17 hat die Deutsche Gesellschaft für Transitonsmedizin Dr. Gundula Ernst den Transitionspreis 2017 für ihren Vortrag zum ModuS-Transitionschulungsprojekt verliehen.
Transitionscoach-Ausbildung für Selbsthilfen
Gemeinsam mit dem Kindernetzwerk wurden am 04.-05.11.17 die ersten Transitionscoaches ausgebildet. 24 Angehörige von verschiedensten Selbsthilfeverei-nigungen reflektierten über ihre zukünftigen Aufgaben und übten sich in Beratungstechniken. Besonders erfreulich war, dass auch junge Erwachsene dabei waren. Am 10.02. geht es weiter!
DMP Asthma für unter 6-Jährige
Nach Jahren der Verhandlung können jetzt auch Kinder im Alter von 2-5 Jahren in das DMP Asthma eingeschrieben und deren Eltern geschult werden. Zur Diagnosestellung reichen klinische Aufnahmekriterien. Die Durchführung einer Lungenfunktionsmessung zum Nachweis der chronischen Obstruktion ist nicht erforderlich.
Digital Health Heros Award
Die Seite www.between-kompas.de wurde mit dem MeinAllergiePortal Digital Health Heros Award 2017 für herausragende digitale Kommunikation ausgezeichnet. Die Jury würdigte sowohl den Inhalt als auch die Darstellungsform der Jugendseite als besonders überzeugend. Den Preis überreichte Prof. Harald Josse am 07.10.2017 in Wiesbaden.
Neue PKU-Schulung
Vor Kurzem ist die 2. Auflage der "Mit PKU gut leben" ModuS-Schulung veröffentlicht worden. Sie bietet mehr Arbeitsmaterialien für die Schulung, ein Kochtraining und ein Jugend-Spezial, das die Themen von jugendlichen Betroffenen und ihren Eltern aufgreift. Das neue Curriculum erhalten KomPaS-Mitglieder kostenlos.
4. Auflage von ModuS Band 1 & 2 erschienen
Auch 2017 gibt es eine aktualisierte Version der ModuS-Basisschulung und des dazugehörigen QM. Die neue Auflage berücksichtigt stärker die Schulung unterschiedlicher Altersgruppen und bietet neue Schulungsmaterialien.
Kostenlos für alle KomPaS-Mitglieder.
Neue Vorgaben der Krankenkassen für ambulante Schulungen
Seit Februar 2017 gibt es eine neue Fassung der Gemeinsamen Empfehlungen der Spitzenverbände der Krankenkassen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen auf der Grundlage von § 43 SGB V. U.a. müssen jetzt Entwicklungs- und Lebensphasen stärker berücksichtigt werden, beispielsweise bei Jugendlichen Themen wie Sexualität, Ausbildung und Beruf, Loslösung vom Elternhaus und Einfluss von Alkohol auf die Erkrankung. Die komplette Empfehlung findet sich im Mitgliederbereich dieser Homepage.
ModuS-Curricula - kostenfrei
Das ModuS-Handbuch ist im Rahmen des Modellprojektes entstanden, das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt und finanziert wurde. Die ModuS-Schulungen und Materialien stehen daher jedem KomPaS-Mitglied kostenfrei im Mitgliederbereich dieser Seite zur Verfügung. Aber auch andere Schulungs-interessierte sind herzlich eingeladen, die Unterlagen zu nutzen und neue Programme und Module auf der Basis von ModuS zu konzipieren.
Da KomPaS das Handbuch fortlaufend aktualisiert, inkl. Weiterentwicklung der Qualitätssicherung, würden wir uns jedoch über eine Spende in der Größenordnung von 15 - 20 € an das Kompetenznetz Patientenschulung e.V. freuen (IBAN: DE3326 5515 4000 8516 3376 BIC: NOLADE21BEB Kreissparkasse Bersenbrück). KomPaS ist ein gemeinnütziger Verein, Spendenbescheinigungen können auf Wunsch ausgestellt werden.
Das Handbuch umfasst zum einen die Beschreibung der generischen Module und das allgemeine Vorgehen (Band 1), zum anderen das erforderliche Qualitätssicherungs-Programm inkl. Trainerausbildung (Band 2).
Darüber hinaus gibt es für folgende Themen separate Handbücher:
- Asthma bronchiale (Umsetzung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms der AG Asthmaschulung in Modulstruktur, gemäß 4. Auflage)
- Diabetes mellitus Typ 1 Gruppenschulung (Überführung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms für Kinder in Modulstruktur)
- Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
- Chronische funktionelle Bauchschmerzen
- Harninkontinenz
- Mukoviszidose (CF)
- Nephrotisches Syndrom
- Phenylketonurie (PKU)
- Primäre Immundefekte (PID)
- Transition für chronisch kranke Jugendliche (generisch)
- Geschwister Fit und Stark für Geschwister von chronisch kranken Kindern (generisch)
Druckversion 