Transition von jungen Menschen mit Hypophyseninsuffizienz

Bestens organisiert vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankung e.V. fand am 11.-12.09.21 ein Transitionsworkshop für junge Menschen und ihre Eltern statt. Das Teilnehmerzitat "Es war die ganze Zeit wert!" beschreibt das Wochenende sehr gut. Trainer, Organisatoren, junge Teilnehmer und Eltern waren hinterher restlos begeistert und fühlten sich deutlich besser, auf das Erwachsenwerden vorbereitet. 

ModuS-Schulung für Multiple Sklerose

In der ModuS-Schulungsreihe ist nun auch ein Curriculum zur Schulung von Jugendlichen mit Multipler Sklerose und ihren Eltern erschienen. Es basiert auf der langjährigen Erfahrung in der medizinischen und psychologischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit MS sowie langjähriger Schulungsexpertise. 

KomPaS-Mitglieder finden das Handbuch im internen Bereich dieser Homepage.

Transitionstrainer-Ausbildung

Vom 02.-04.07.21 fand in Freiburg ein Aufbauseminar zum KomPaS-Transitionstrainer statt. Die 16 Patiententrainer/innen aus Medizin, Psychologie und Pflege wollen nun Transitionskonzepte in ihrem jeweiligen Arbeitsbereich umsetzen.  

Beiträge gesucht

Bei der AGAS/AGNES-Jahrestagung 2022 in Osnabrück  soll es nicht nur um Asthma und Neurodermitis gehen, sondern auch um andere Erkrankungen und vor allem die Frage, wie Patientenschulungen zukünftig aussehen könnten. Hier sind natürlich auch KomPaS-Mitglieder aufgerufen, sich mit interessanten Beiträgen zu beteiligen (s. Termine).   

S3-Leitlinie zur Transition

Unter Federführung der Gesellschaft für Transitionsmedizin ist die S3-Leitlinie zur Transition erschienen. KomPaS hat bei der Erstellung mitgewirkt. Die Schulung der Jugendlichen und ggf. ihrer Eltern wird dort mit starker Empfehlung (A) genannt. Die vollständige Leitlinie findet sich auf der Homepage der AWMF 

Online-Trainerausbildung

Ende Januar hat die Akademie in Wangen ihren ersten Online-Basistrainer-Kurs angeboten.  Um die 12 Teilnehmer nicht zu sehr zu beanspruchen, wurden die Inhalte auf 3 Tage verteilt. Außerdem gab es vorher eine individuelle Einweisung in die Technik.

Fazit: Eine Online-Ausbildung ist möglich - sie wird aber immer die 2. beste Lösung nach einer Präsenz-Schulung sein!

Geschwister von onkologisch erkrankten Kindern

Beim digitalen Fachtag für Onkologische Pflege am 06.02.21 in Hannover wurde auch über die Situation von gesunden Geschwistern diskutiert. Den über 300 Teilnehmern wurden dabei spezielle Angebote wie der ModuS-Geschwisterworkshop Fit und stark vorgestellt.    

Basiskompetenz als digitales Angebot

Da uns die Corona-Beschränkungen noch länger begleiten, wird Akademien eine teilweise oder komplette online Durchfühung von Basistrainer-Ausbildungen ermöglicht. Akademien können dafür einen formlosen Antrag an KomPaS stellen. Voraussetzung ist u.a. ein überzeugendes Konzept für den Online-Teil und eine begleitende Evaluation. Die Erfahrungen sollen hinterher ausgewertet und allen Mitgliedern zugänglich gemacht werden.  Diese Regelung gilt zunächst bis 31.12.21.   

Spende der Dieter Fuchs Stiftung

Dank der Förderung durch die Dieter Fuchs Stiftung wird KomPaS ein Webangebot für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen entwicklen. Es soll eine Ergänzung zur between-Seite darstellen und Eltern bei ihren Erziehungsaufgaben in einer herausfordernden Zeit unterstützen. 

Habilitation von Ingo Menrath

Dr. Ingo Menrath, Mitglied des KomPaS-Vorstands, hat die Venia legendi für das Fach Kinder- und Jugendmedizin erhalten. Grundlage seiner Habilitationsschrift "Effektivität von Patientenschulungen als Beispiel der Neuausrichtung medizinischer Versorgungsleistungen vom rein kurativen hin zu einem gesundheitsfördernden Ansatz" waren u.a. die ModuS-Studien. Wir gratulieren dem neuen Privatdozenten ganz herzlich!

Ablehnung der Kostenerstattung

Immer wieder lehnen die Krankenkassen die Kostenübernahme für Patientenschulungen ab, obwohl § 43 SGB V ihnen die Möglichkeit der Erstattung einräumt. Versicherte können in diesem Fall Einspruch einlegen. Im Mitgliederbereich finden KomPaS-Mitglieder ein Musterschreiben, das für den Widerspruch genutzt werden kann.  

Lob vom Gesundheitsministerium

Das Bundesgesundheitsministerium dankt der ModuS-Arbeitsgruppe für ihr hohes und unermüdliches Engagement. In einem Schreiben an Frau PD Dr. Staab  drückt Dr. Stracke vom Referat 325 seine Freude darüber aus, dass das ModuS-Schulungsprogramm endlich in die Regelversorgung Einzug hält. Dies komme Kindern und Jugendlichen mit chronischer Krankheit unmittelbar zu Gute. Das BMG war und ist wichtiger Förderer der ModuS-Programme.

Anerkennung von weiteren ModuS-Programmen

Nach erneuter sozialmedizinischer Prüfung wurden neben CF auch die ModuS-Schulungen für CED, PID und PKU anerkannt. Den Krankenkassen wird auf Bundesebene die Kostenübernahme für diese Schulungen empfohlen. Das entsprechende Schreiben findet sich im Mitgliederbereich der Homepage. Dort findet sich auch eine Kostenkalkulation, sowie Musterschreiben zur Beantragung der Kosten bei den Kassen. 

Neues QM-Handbuch für die Asthmaschulung

Für die Familienasthmaschulung der AGAS gilt ab sofort das neue QM-Handbuch. Unter folgendem Link kann das Handbuch heruntergeladen werden 

https://www.asthmaschulung.de/asthmatrainer-infos

Frühe Hilfen für Familien

Am 11.06.2020 wurde an einer neuen Projektidee für KomPaS gearbeitet. Um Familien von Diagnose an gut auf ihr "neues Leben" vorzubereiten, brauchen sie bedarfsgerechte Unterstützung. Statt kompakter Familienschulungen bieten sich kleine Schulungs- und Informationseinheiten an, sowie individuelle Beratung für verschiedene Lebensbereiche. Um die jeweiligen Bedarfe zu erkennen soll ein Screeninginstrument entwickelt werden.   

Neuauflage der ModuS-Handbücher

Das ModuS-Basiscurriculum und das QM-Handbuch sind in der 5. Auflage erschienen. Neben einigen neuen Arbeitsblättern für Kinder gibt es vor allem Anregungen zur Begleitevaluation. Die Überprüfung des Schulungserfolgs ist ein wichtiges Kriterium für die Finanzierung von Schulungen durch die Krankenkassen.  

COVID-19

Leider werden momentan alle Patientenschulungen und Trainerausbildungen zur Eindämmung von COVID 19 abgesagt. Grundsätzlich ist bei der Durchführung von Schulungen die in den jeweiligen Bundesländern und Kommunen geltenden Verhaltensmaßnahmen Folge zu leisten. Ggf. kann über alternative Durchführungsformen wie Einzelschulung oder Onlineschulung nachgedacht werden.

KomPaS-Mitgliederversammlung 2020

Die Mitgliederversammlung am 14.02.20 in Rosenheim war gut besucht.  Doris Staab, die 1. Vorsitzende, stellte die erfreulichen Entwicklungen der letzten Jahre vor. Dazu gehören die Ausweitung der ModuS-Schulungen auf weitere Indikationen, ermutigende Gespräche mit den Kostenträgern, eine enge Vernetzung mit der Selbsthilfe und nicht zuletzt eine solide finanzielle Basis des Vereins.

Es gab jedoch auch kritische Anmerkungen, so z.B. zum Nachwuchsmangel und zur Umsetzung von Schulungen.

Neues QM-Handbuch für die Asthmaschulung anerkannt

Das Bundesamt für Soziale Sicherung (ehemals Bundesversicherungsamt) hat die 5. Auflage des QM-Handbuchs der AG Asthmaschulung im Januar 2020 für das DMP Asthma akkreditiert. Das neue Handbuch kann schon verwendet werden. Die aktualisierte Druckversion folgt in Kürze.

Präsentation von ModuS im BMG

Die Preisträger des MSD-Gesundheitspreises durften am 10.12.19 in Berlin ihre Projekte vor Frau Staatssekretärin Weiss im BMG vorstellen. Die Staatssekretärin würdigte das Engagement der ModuS-Gruppe und sagte zu, dass das BMG weiter Ansprechpartner beim Thema Implementierung von Patientenschulungen ist.

KomPaS beim Fachforum Gesundheit 

Gesundheit, Digitalisierung und Innovation standen am 10.12.19 beim Fachforum Gesundheit beim Berliner Tagesspiegel auf dem Programm. KomPaS war mit einem Informationsstand vertreten und stand Interessierten für Fragen zur Verfügung. 

Ausbildung zum Kompetenz-Peer

Im Auftrag des Kindernetzwerkes beteiligt sich KomPaS an der Ausbildung von sogenannten Kompetenz-Peers. Selbstbetroffene Eltern und Patienten sollen nach einer intensiven Präsenz- und Onlineausbildung andere Familien zu psychosozialen Fragen beraten. Das Projekt wird vom BMG und AOK Bundesverband gefördert.

Nachbefragung im ModuS-Geschwisterprojekt

Die Robert Bosch Stiftung hat Geld für die Nachbefragung der Familien bewilligt, die an der Geschwisterschulung teilgenommen haben. Ca. 2,5 Jahre nach dem Workshop sollen alle Familien nach Veränderungen und Aktivitäten im Nachgang des Workshop befragt werden. Ziel ist eine bessere Datenlage, um den Workshop in die Regelversorgung zu überführen. 

AOKTrio jetzt für alle chronischen Erkrankungen

Alle Jugendlichen, die bei der AOK Niedersachsen versichert sind, können am Transitionsprogramm AOKTrio teilnehmen. Das Programm unterstützt durch ausführliche Arztgespräche und eine jugendgerechte Onlineschulung beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin. Details unter https://www.aok-trio.de/

Digital Health Heros Award 2019

Der AOKTrio Onlinecoach wurde am 28.09.19 in Hannover mit dem Digital Health Heros Award im Bereich Information ausgezeichnet. Mein AllergiePortal, der Stifter des Awards, lobte, dass das "sehr gut durchdachte Informationsangebot, in Sprache und Bildern hervorragend auf die jugendliche Zielgruppe abgestimmt ist". Der Coach vermittelt Jugendlichen mit Spaß Gesundheitskompetenz.

Weiterbildung für Transitionscoaches

Seit 2017 wird zusammen mit dem Kindernetzwerk die Ausbildung von Selbsthilfevertretern zu Transitioncoaches angeboten. An 2 Wochenenden lernen die Teilnehmer, wie sie Jugendliche und ihre Eltern beim Übergang in das Erwachsenenleben unterstützen können. Am 28./29.09.19 fand in Erfurt der Aufbaukurs statt, bei dem die Coaches von ihren Erfahrungen berichteten und Impulse für schwierige Situationen bekamen.    

NeSy-Neuauflage erschienen

Für alle KomPaS-Mitglieder ist nun die überarbeitete Auflage der Familienschulung Nephrotisches Syndrom beim Pabst Verlag verfügbar. Das Programm richtet sich hauptsächlich an die 6-12 Jährigen und ihre Eltern, kann aber auch bei Jugendlichen eingesetzt werden.

Die Schulung ist mit den Vorgaben des § 43 SGB V kompatibel.

Gewinner des MSD-Gesundheitspreises in der Kategorie "Patientenorientierung"

Wegen seines innovativen Ansatzes zur Stärkung von Familien wurde das Schulungsprogramm ModuS am 18.09.19 in München mit dem Sonderpreis "Patientenorientierung" ausgezeichnet. Beim Publikumspreis hat es "nur" für den 2. Platz gereicht.

Danke an alle, die uns unterstützt haben!

Foto: M. Kayser

ModuS-Geschwisterhandbuch online verfügbar

Mit viel Erfolg wurde der ModuS-Geschwisterworkshop "Fit und Stark" bundesweit von KomPaS erprobt. Nun ist das Handbuch zum Workshop für gesunde Geschwisterkinder und ihre Eltern inkl. Teilnehmermaterialien beim Pabst Verlag erschienen. Es steht KomPaS-Mitgliedern kostenlos zur Verfügung.

Neuerscheinung: Schulung in der Allergologie

Das Buch von A. Heratizadeh (Hrsg.) gibt einen Gesamtüberblick über die „Historie“ und den aktuellen Stand von „Schulungen in der Allergologie“, aber auch zur wissenschaftlichen Datenlage sowie den Herausforderungen bei der Implementierung in das Versorgungssystem. Aus unterschiedlichen Perspektiven werden neue gesellschaftliche Bedürfnisse und damit Anforderungen an Schulungskonzepte in der Allergologie kritisch beleuchtet.

2019 erschienen im Dustri-Verlag

KomPaS international

Auch über Deutschland hinaus werden unsere Aktivitäten wahrgenommen. So interessiert man sich z.B. in Schweden für die ModuS-CF-Schulung und in Tajikistan wird eine Kurzintervention nach ModuS für TB-Patienten erprobt. In der Schweiz und Österreich ist insbesondere unser Knowhow zur Transition gefragt.

MeinAllergiePortal

Die Website MeinAllergiePortal richtet sich an Patienten, Laien und Fachkreise. Sie bietet Informationen, Expertendatenbanken, Rezepte, Einkaufstipps, Selbsthilfegruppen und vieles mehr rund um die Themen Allergien und Unverträglichkeiten. Neu findet man dort jetzt auch Interviews mit Experten von KomPaS  - z.B. zur Therapie der Neurodermitis oder zur ModuS-Geschwisterschulung.

Forschungspreis für KomPaS-Vorstand

Am 02.02.19 bekam Frau Prof. Dr. Karin Lange, 2. Vorsitzende von KomPaS, den Forschungspreis der Heinz Bürger Büsing Stiftung veliehen. Geehrt wurde ihre engagierte Arbeit zur Erforschung und Behandlung des Diabetes.

Vorstandsmitglied im Vorsitz der Transitionsmedizin

Dr. Gundula Ernst wurde am 16.11.18 in Münster zur Vorsitzenden der Gesellschaft für Transitionsmedizin gewählt. Sie ist gleichzeitig Vorstandsmitglied von KomPaS und wird somit auch die Bedarfe an Patientenschulungen während der Transition thematisieren. 

Stefan-Engel-Wissenschaftspreis 2018

Dr. Gundula Ernst und Dr. Ingo Menrath sind für ihre gemeinsamen wissenschaftlichen Arbeiten im Rahmen der ModuS-Projekte mit dem diesjährigen Stefan-Engel-Preis der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin ausgezeichnet worden. Der Preis wurde am 14.09.18 in Leipzig verliehen.

(mehr dazu)

Foto: DKKJ/Hauss

Veränderung in der KomPaS-Geschäftstelle

Zum 01.08.18 hat Kerstin Kruse nach langjähriger engagierter Arbeit die Leitung der KomPaS-Geschäftsstelle abgegeben. Ansprechpartnerin ist ab jetzt Nadine Posch. Sie wird unterstützt von Zada Akyol. Die Geschäftsstelle ist nun erreichbar unter:

Medizinische Hochschule Hannover, Medizinische Psychologie

Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover

Tel.: 0511/532-5579    Fax: 0511/532-4214

Email: posch.nadine(at)mh-hannover.de

Workshop "Patientenschulung quo vadis - Teil 2"

Am 15.05.18 fand in Hannover die Fortsetzung des Workshops "Patientenschulung quo vadis?" statt. Vertretern von verschiedenen SchulungsAGs, des MDK und der GKVen diskutierten lebhaft über Finanzierungsmöglichkeiten und die Flexibilisierung von Patientenschulungen.

Details zu diese Gespräch finden sich im Mitgliederbereich

Neuauflage des Neurodermitis-Trainermanuals

Endlich ist das modularisierte Curriculum für die Neurodermitis-Schulung fertig! In der 2. Auflage wurde die Elternschulung gemäß der aktuellen Leitlinien und nach den Prinzipien der modularen Patientenschulung aktualisiert (u.a. Module, Lernziele).

Mehr dazu im KomPaS-Mitgliederbereich.

Abschlusssymposium zum ModuS-Geschwisterprojekt

Am 11.04.18 fand das Abschlusssymposium zum ModuS-Geschwisterprojekt statt.  Zusammen mit den Projekt-beteiligten wurden die Ergebnisse der Workshops präsentiert und Möglichkeiten der Implementierung diskutiert. Mitglieder des Geschwisterrates bereicherten das Symposium mit ihrer Sichtweise und ihren Wünschen an Geschwisterangebote.  

KomPaS-Symposium

Am 10.03.18 war KomPaS auf der Jahrestagung der Asthma- und Neurodermitis-Schulungsverbände  mit einem eigenen Symposium vertreten. Neben den aktuellen Entwicklungen wurden die 2-Jahres-Katamnese-Daten der ModuS-Transitionsschulung sowie die ModuS- Geschwisterschulung vor ca. 300 interessierten Patientenschulern vorgestellt.

Neuer KomPaS-Vorstand

Bei der Mitgliederversammlung im März 2018 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Frau PD Dr. Doris Staab ist nun erste Vorsitzende. Dipl-Psych. Christine Lehmann übernahm den Posten von Mona Meister. Wir danken dem bisherigen Vorsitzenden Dr. Szczepanski für sein großes und langjähriges  Engagement für den Verein!

Patientenschulung quo vadis?

Am 21.11.17 hat KomPaS zu einem gemeinsamen Workshop von Vertretern von Gesundheitsministerium, Kostenträgern und  Schulungs-initiativen eingeladen. 35 Interessierte diskutierten in Hannover über zukünftige Bedarfe und Verbesserungsmöglichkeiten. Der gemeinsame Gedankenaustausch war ein voller Erfolg und wird hoffentlich zukünftig fortgesetzt.  

Transitionspreis

Auf dem 6. Transitionskongress in München vom 17.- 18.11.17 hat die Deutsche Gesellschaft für Transitonsmedizin Dr. Gundula Ernst den Transitionspreis 2017 für ihren Vortrag zum ModuS-Transitionschulungsprojekt verliehen.

Digital Health Heros Award

Die Seite www.between-kompas.de wurde mit dem MeinAllergiePortal Digital Health Heros Award 2017 für herausragende digitale Kommunikation ausgezeichnet. Die Jury würdigte sowohl den Inhalt als auch die Darstellungsform der Jugendseite als besonders überzeugend. Den Preis überreichte Prof. Harald Josse am 07.10.2017 in Wiesbaden.

Neue PKU-Schulung

Vor Kurzem ist die 2. Auflage der "Mit PKU gut leben" ModuS-Schulung veröffentlicht worden. Sie bietet mehr Arbeitsmaterialien für die Schulung, ein Kochtraining und ein Jugend-Spezial, das die Themen von jugendlichen Betroffenen und ihren Eltern aufgreift. Das neue Curriculum erhalten KomPaS-Mitglieder kostenlos.    

Das ModuS-Handbuch ist im Rahmen des Modellprojektes entstanden, das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt und finanziert wurde. Die ModuS-Schulungen und Materialien stehen daher jedem KomPaS-Mitglied kostenfrei  im Mitgliederbereich dieser Seite zur Verfügung. Aber auch andere Schulungs-interessierte sind herzlich eingeladen, die Unterlagen zu nutzen  und neue Programme und Module auf der Basis von ModuS zu konzipieren.

Da KomPaS das Handbuch fortlaufend aktualisiert, inkl. Weiterentwicklung der Qualitätssicherung, würden wir uns jedoch über eine Spende in der Größenordnung von 15 - 20 € an das Kompetenznetz Patientenschulung e.V. freuen (IBAN: DE3326  5515  4000  8516  3376   BIC: NOLADE21BEB   Kreissparkasse Bersenbrück). KomPaS ist ein gemeinnütziger Verein, Spendenbescheinigungen können auf Wunsch ausgestellt werden.

Das Handbuch umfasst zum einen die Beschreibung der generischen Module und das allgemeine Vorgehen (Band 1), zum anderen das erforderliche Qualitätssicherungs-Programm inkl. Trainerausbildung (Band 2).

Darüber hinaus gibt es für folgende Themen separate Handbücher:

• Asthma bronchiale (Umsetzung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms der AG Asthmaschulung in Modulstruktur, gemäß 4. Auflage)
• Diabetes mellitus Typ 1 Gruppenschulung (Überführung des für das DMP akkreditierten, qualitätsgesicherten Programms für Kinder in Modulstruktur)
• Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
• Chronische funktionelle Bauchschmerzen
• Harninkontinenz
• Mukoviszidose (CF)
• Nephrotisches Syndrom
• Phenylketonurie (PKU)
• Primäre Immundefekte (PID)
• Transition für chronisch kranke Jugendliche (generisch)
• Geschwister Fit und Stark für Geschwister von chronisch kranken Kindern (generisch)