Mehr Flexibilität durch Onlineangebote
Während der Pandemie haben wir viele neue Schulungsansätze entwickelt. Dabei haben sich digitale Schulungsanteile bewährt. Durch Digitalisierung können wir Familien erreichen, denen es sonst schwer fällt, zu Schulungen zu kommen (z.B. weite Anfahrt, Angst vor Ansteckung). KomPaS setzt sich daher für die Flexibilisierung bei der Durchführung von Schulungen ein. Sie sollen die Präsenzangebote nicht ersetzen, aber sie ergänzen.
Sondergenehmigung läuft aus
Die Pandemie bedingte Sondergenehmigung, die Fortbildung "Basiskompetenz Patiententrainer" ganz oder in Teilen online durchzuführen, läuft zum 31.12.22 aus. Eine Online-Durchführung ist dann nur noch aus gutem Grund möglich und muss bei KomPaS beantragt werden.
Die Präsenzschulung bietet angehenden Trainer:innen deutlich mehr Lernchancen für ihre spätere Tätigkeit.
Neue Weiterbildungen für die Selbsthilfe
Unterstützt durch KomPaS bildet das Kindernetzwerk 2022/23 wieder Transitionscoaches und Peer-Berater:innen aus. Die 22 Teilnehmer:innen aus verschiedensten Selbsthilfevereinigungen trafen sich vom 19.-20.11.22 in Hannover zu einem gemeinsamen Workshop. In Präsenz konnte geübt werden, was vorher online besprochen wurde.
Pflegefachkräfte gehören mit ins Team
In ihrer aktuellen Erklärung betont die AGNES, dass Pflegefachpersonen in der Neurodermitisschulung unabdingbar sind. Wir möchten uns dieser Initiative anschließen: Neben Ärzten und psychosozialen Fachkräften leistet die Pflege einen wichtigen Beitrag in unseren Patientenschulungen.
Insbesondere durch ihren besonderen Zugang zu Kindern und ihr praktisches Wissen zur Umsetzung der Therapie ist die Pflege ein wichtiger Teil des interdisziplinären Schulungsteams. Nähere Informationen finden sich hier.
Update Transition der GfTM
Beim Update zur Transition am 28.10.22 wurden die Projekte AOKTrio, NTX360°, TransFit und Translate Namse präsentiert, die alle vom Innovationsfond gefördert wurden. Die Projekte setzten ähnliche Elemente zur Förderung der Jugendlichen ein (u.a. Schulung). Es zeigten sich aber auch ähnliche Probleme. Anschließend wurde erörtert, was von den Projekten in die Versorgung übergeht.
Neue Website für Eltern
Seit Herbst ist ein neues Webangebot für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen verfügbar: www.between-elterncoach.de. Die Website möchte Eltern unterstützen, die Herausforderungen der Pubertät zu meistern. KomPaS hat die Seite mit Unterstützung der Dieter Fuchs Stiftung aufgebaut.
Auszeichnung für Prof. Dr. Karin Lange
Karin Lange, langjähriges Mitglied des KomPaS-Vorstands, wurde der "Lestradet Prize for Education and Advocacy“ der International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) verliehen. Damit wird ihr Engagement sowie ihr wissenschaftliches Schaffen im Bereich der Schulung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Familien mit Typ-1-Diabetes gewürdigt. Herzlichen Glückwunsch zu dieser höchst verdienten Auszeichnung!
Dr. Robert Jaeschke im Vorstand des Zentrums Patientenschulung
Im September 2022 wurde Robert Jaescheke, Schriftführer von KomPaS, in den Vorstand des Zentrums Patientenschulung und Gesundheitsförderung gewählt. Das ZePG ist Kooperationspartner von KomPaS. Es setzt sich für die Optimierung der Gruppenprogramme in Rehabilitation und Prävention ein. Robert Jaeschke ergänzt den Vorstand gut durch seine praktische Erfahrung im Bereich der pädiatrischen Rehabilitation und seine vielfältigen Ideen, beispielweise zur Onlineschulung.
Anerkennung der Schulung zum Nephrotischen Syndrom
Nach erneuter sozialmedizinischer Begutachtung wurde die Familienschulung zum Nephrotischen Syndrom nun von den GKV Spitzenverbänden anerkannt. Sie entspricht im Wesentlichen den Vorgaben für ambulante Patientenschulungen nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V. Eine Abrechnung der Schulungskosten mit den Krankenkassen sollte damit deutlich vereinfacht sein.
Unterstützende Unterlagen dafür finden sich im Mitgliederbereich.
Nachruf Frank Digel
Mir Bestürzung haben wir vom plötzlichen Tod von Frank Digel erfahren. Frank Digel stand dem Patientenschulungsgedanken immer sehr aufgeschlossen gegenüber. Ende der 1980er Jahre hat er maßgeblich dazu beigetragen, dass alle damaligen Asthmaschulungsteams zusammenfanden und die AG Asthmaschulung gegründet wurde.
Er blieb uns „Schulern“ immer eng verbunden und organisierte mit großem Engagement die gemeinsamen Jahrestagungen von AGAS und AGNES, unterstützt von seiner Frau Heidi.
Insbesondere die Jahrestagung 2008 wurde dank seines Einsatzes ein großer Erfolg. Wir konnten die Schulungsinitiativen für andere chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit in die Tagung einbinden und KomPaS gründen.
Frank Digel hat uns von Anfang an immer mit seiner unaufgeregten, effizienten und erfolgreichen Organisation, seiner freundlichen Art aber auch inhaltlich mit vielen Anregungen bei der Weiterentwicklung und Vernetzung unterstützt. Wir von KomPaS sind ihm zu großem Dank verpflichtet und werden ihn schmerzlich vermissen. Unser Mitgefühl ist bei Heidi Digel und ihrer Familie.
Curriculum zur Onlinekompetenz fertiggestellt
Nach 6 Monaten intensiven Austauschs ist nun das Curriculum zur Onlinekompetenz Patiententrainer:in fertiggestellt und vom KomPaS-Vorstand verabschiedet worden.
Alle bei KomPaS akkreditierten Akademien können nun entsprechende Angebote machen. Die Bedingungen dafür und die Inhalte der Fortbildung sind im Curriculum beschrieben.
Habilitation von Dr. Gundula Ernst
Patientenschulung für alle chronischen Krankheiten - Mission impossible? - lautet der Titel der kumulativen Habilitation von Gundula Ernst. Damit hat nach Ingo Menrath ein weiteres KomPaS-Vorstandsmitglied zum Thema der generischen Patientenschulung habilitiert. Am 03.06.22 wurde ihr im Rahmen der Antrittsvorlesung die Venia legendi im Fach Medizinische Psychologie erteilt.
Publikationen
Im Mai 2022 sind gleich 2 Publikationen zum ModuS-Transitionsworkshop erschienen. Im Journal of Adolescent Health wurden die Daten der 2-Jahres-Nachbefragung publiziert, in der . Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie die Ergebnisse für junge Menschen mit ADHS.
KomPaS-Mitglieder finden beide Artikel im internen Mitgliederbereich.
Neuer KomPaS-Vorstand
Bei der Mitgliederversammlung im März 2022 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Frau PD Dr. Gundula Ernst ist nun erste Vorsitzende des Vereins. Die bisherige Vorsitzende PD Dr. Doris Staab übernimmt die Stellvertretung. Neue Schatzmeisterin ist Dana Morawski. Robert Jaeschke wurde als Schriftführer bestätigt.
KomPaS verabschiedet seine langjährige Schatzmeisterin
Nach vielen Jahren engagierter Unterstützung scheidet Bärbel Bockstiegel aus der aktiven Vorstandsarbeit bei KomPas aus. Sie war Gründungsmitglied und Schatzmeisterin seit der ersten Stunde. Wir danken Ihr ganz herzlich für ihre äußerst zuverlässige und engagierte Arbeit und hoffen, dass sie uns trotz Ruhestand weiterhin als erfahrene Patiententrainerin erhalten bleibt.
Danke, Bärbel!
Trainerausbildung für Epilepsie jetzt auch modularisiert
Das Epilepsieschulungsprogramm Flip & Flap hat sich nun auch dem Prinzip der modularisierten Trainerausbildung angeschlossen. Es werden nun regelmäßig Epilepsie-Aufbaumodul angeboten. Patiententrainer:innen mit dem Basiskompetenz-Zertifikat können auf diese Weise vereinfacht das Zertifikat zur Durchführung von Epilepsieschulungen erlangen. Nähere Informationen gibt es bei ANCKER e.V.
ModuS-Schulung für Multiple Sklerose
In der ModuS-Schulungsreihe ist nun auch ein Curriculum zur Schulung von Jugendlichen mit Multipler Sklerose und ihren Eltern erschienen. Es basiert auf der langjährigen Erfahrung in der medizinischen und psychologischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit MS sowie langjähriger Schulungsexpertise.
KomPaS-Mitglieder finden das Handbuch im internen Bereich dieser Homepage.
S3-Leitlinie zur Transition
Unter Federführung der Gesellschaft für Transitionsmedizin ist die S3-Leitlinie zur Transition erschienen. KomPaS hat bei der Erstellung mitgewirkt. Die Schulung der Jugendlichen und ggf. ihrer Eltern wird dort mit starker Empfehlung (A) genannt. Die vollständige Leitlinie findet sich auf der Homepage der AWMF
Online-Trainerausbildung
Ende Januar hat die Akademie in Wangen ihren ersten Online-Basistrainer-Kurs angeboten. Um die 12 Teilnehmer nicht zu sehr zu beanspruchen, wurden die Inhalte auf 3 Tage verteilt. Außerdem gab es vorher eine individuelle Einweisung in die Technik.
Fazit: Eine Online-Ausbildung ist möglich - sie wird aber immer die 2. beste Lösung nach einer Präsenz-Schulung sein!
Geschwister von onkologisch erkrankten Kindern
Beim digitalen Fachtag für Onkologische Pflege am 06.02.21 in Hannover wurde auch über die Situation von gesunden Geschwistern diskutiert. Den über 300 Teilnehmern wurden dabei spezielle Angebote wie der ModuS-Geschwisterworkshop Fit und stark vorgestellt.
Spende der Dieter Fuchs Stiftung
Dank der Förderung durch die Dieter Fuchs Stiftung wird KomPaS ein Webangebot für Eltern von chronisch kranken Jugendlichen entwicklen. Es soll eine Ergänzung zur between-Seite darstellen und Eltern bei ihren Erziehungsaufgaben in einer herausfordernden Zeit unterstützen.
Habilitation von Ingo Menrath
Dr. Ingo Menrath, Mitglied des KomPaS-Vorstands, hat die Venia legendi für das Fach Kinder- und Jugendmedizin erhalten. Grundlage seiner Habilitationsschrift "Effektivität von Patientenschulungen als Beispiel der Neuausrichtung medizinischer Versorgungsleistungen vom rein kurativen hin zu einem gesundheitsfördernden Ansatz" waren u.a. die ModuS-Studien. Wir gratulieren dem neuen Privatdozenten ganz herzlich!
Ablehnung der Kostenerstattung
Immer wieder lehnen die Krankenkassen die Kostenübernahme für Patientenschulungen ab, obwohl § 43 SGB V ihnen die Möglichkeit der Erstattung einräumt. Versicherte können in diesem Fall Einspruch einlegen. Im Mitgliederbereich finden KomPaS-Mitglieder ein Musterschreiben, das für den Widerspruch genutzt werden kann.
Lob vom Gesundheitsministerium
Das Bundesgesundheitsministerium dankt der ModuS-Arbeitsgruppe für ihr hohes und unermüdliches Engagement. In einem Schreiben an Frau PD Dr. Staab drückt Dr. Stracke vom Referat 325 seine Freude darüber aus, dass das ModuS-Schulungsprogramm endlich in die Regelversorgung Einzug hält. Dies komme Kindern und Jugendlichen mit chronischer Krankheit unmittelbar zu Gute. Das BMG war und ist wichtiger Förderer der ModuS-Programme.
Anerkennung von weiteren ModuS-Programmen
Nach erneuter sozialmedizinischer Prüfung wurden neben CF auch die ModuS-Schulungen für CED, PID und PKU anerkannt. Den Krankenkassen wird auf Bundesebene die Kostenübernahme für diese Schulungen empfohlen. Das entsprechende Schreiben findet sich im Mitgliederbereich der Homepage. Dort findet sich auch eine Kostenkalkulation, sowie Musterschreiben zur Beantragung der Kosten bei den Kassen.
Frühe Hilfen für Familien
Am 11.06.2020 wurde an einer neuen Projektidee für KomPaS gearbeitet. Um Familien von Diagnose an gut auf ihr "neues Leben" vorzubereiten, brauchen sie bedarfsgerechte Unterstützung. Statt kompakter Familienschulungen bieten sich kleine Schulungs- und Informationseinheiten an, sowie individuelle Beratung für verschiedene Lebensbereiche. Um die jeweiligen Bedarfe zu erkennen soll ein Screeninginstrument entwickelt werden.
Neuauflage der ModuS-Handbücher
Das ModuS-Basiscurriculum und das QM-Handbuch sind in der 5. Auflage erschienen. Neben einigen neuen Arbeitsblättern für Kinder gibt es vor allem Anregungen zur Begleitevaluation. Die Überprüfung des Schulungserfolgs ist ein wichtiges Kriterium für die Finanzierung von Schulungen durch die Krankenkassen.
Präsentation von ModuS im BMG
Die Preisträger des MSD-Gesundheitspreises durften am 10.12.19 in Berlin ihre Projekte vor Frau Staatssekretärin Weiss im BMG vorstellen. Die Staatssekretärin würdigte das Engagement der ModuS-Gruppe und sagte zu, dass das BMG weiter Ansprechpartner beim Thema Implementierung von Patientenschulungen ist.
Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DSD
Im Innovationsfondsprojekt Empower DSD geht es um die Entwicklung und Evaluation von Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD). KomPaS unterstützt bei der Entwicklung der Schulungen nach dem ModuS-Konzept und der Ausbildung der Trainer.
ModuS-Geschwisterhandbuch online verfügbar
Mit viel Erfolg wurde der ModuS-Geschwisterworkshop "Fit und Stark" bundesweit von KomPaS erprobt. Nun ist das Handbuch zum Workshop für gesunde Geschwisterkinder und ihre Eltern inkl. Teilnehmermaterialien beim Pabst Verlag erschienen. Es steht KomPaS-Mitgliedern kostenlos zur Verfügung.
Neuer Podcast
Im Podcast Wegbegleiter erzählen Familien ihre Geschichte mit einem schwer kranken Kind. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung. Auch Experten kommen zu Wort. So ist aktuell ein Interview mit Gundula Ernst vom KomPaS-Vorstand zur Situation von gesunden Geschwistern und den Erfahrungen mit dem ModuS-Geschwisterworkshop erschienen. Auf der Webseite finden Eltern zudem themenrelevante Impulse, Informationen und Angebote.
Den Podcast Wegbegleiter finden Sie auf der Website:
https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/
ModuS-Schulung für Patienten nach Lebertransplantation
Frau Dr. Johanna Ohlendorf, Kinderklinik der MHH, erhielt im Sommer 2019 von der MHH eine Forschungsförderung zur Entwicklung und Erprobung eines Schulungsprogramms für Kinder und Jugendliche nach Lebertransplantation. Sie wird dabei von der Medizinischen Psychologie der MHH und KomPas unterstützt.
KomPaS international
Auch über Deutschland hinaus werden unsere Aktivitäten wahrgenommen. So interessiert man sich z.B. in Schweden für die ModuS-CF-Schulung und in Tajikistan wird eine Kurzintervention nach ModuS für TB-Patienten erprobt. In der Schweiz und Österreich ist insbesondere unser Knowhow zur Transition gefragt.
MeinAllergiePortal
Die Website MeinAllergiePortal richtet sich an Patienten, Laien und Fachkreise. Sie bietet Informationen, Expertendatenbanken, Rezepte, Einkaufstipps, Selbsthilfegruppen und vieles mehr rund um die Themen Allergien und Unverträglichkeiten. Neu findet man dort jetzt auch Interviews mit Experten von KomPaS - z.B. zur Therapie der Neurodermitis oder zur ModuS-Geschwisterschulung.
Veränderung in der KomPaS-Geschäftstelle
Die KomPaS-Geschäftsstelle hat ein neues Gesicht. Ansprechpartnerin ist ab jetzt Nadine Posch. Sie wird unterstützt von Zada Akyol. Die Geschäftsstelle ist nun erreichbar unter:
Medizinische Hochschule Hannover, Medizinische Psychologie
Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover
Tel.: 0511/532-4439 Fax: 0511/532-4214
Email: posch.nadine(at)mh-hannover.de
Ernährungstherapie verordnungsfähig
Der G-BA hat beschlossen, dass zukünftig eine Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung in Anspruch genommen werden kann. Voraussetzung dafür ist eine ärztliche Verordnung.
Das ModuS-Handbuch ist im Rahmen des Modellprojektes entstanden, das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt und finanziert wurde. Die ModuS-Schulungen und Materialien stehen daher jedem KomPaS-Mitglied kostenfrei im Mitgliederbereich dieser Seite zur Verfügung. Aber auch andere Schulungs-interessierte sind herzlich eingeladen, die Unterlagen zu nutzen und neue Programme und Module auf der Basis von ModuS zu konzipieren.
Da KomPaS das Handbuch fortlaufend aktualisiert, inkl. Weiterentwicklung der Qualitätssicherung, würden wir uns jedoch über eine Spende in der Größenordnung von 15 - 20 € an das Kompetenznetz Patientenschulung e.V. freuen (IBAN: DE3326 5515 4000 8516 3376 BIC: NOLADE21BEB Kreissparkasse Bersenbrück). KomPaS ist ein gemeinnütziger Verein, Spendenbescheinigungen können auf Wunsch ausgestellt werden.
Das Handbuch umfasst zum einen die Beschreibung der generischen Module und das allgemeine Vorgehen (Band 1), zum anderen das erforderliche Qualitätssicherungs-Programm inkl. Trainerausbildung (Band 2).
Darüber hinaus gibt es für folgende Themen separate Handbücher: