Inhalte, Ziele und Qualität von Mukoviszidoseschulungen
Die Schulungen sind gem. den Rahmenempfehlungen zum § 43 SGB V als ergänzende Leistungen zur ambulanten Rehabilitation konzipiert und finden nach den Qualitätskriterien der Arbeitsgemeinschaft Mukoviszidoseschulung statt.
Die Schulungen erfolgen curricular, lernzielorientiert und in geschlossenen Gruppen. Sie fußen auf der Grundstruktur der modularen Schulung für seltene Erkrankungen (ModuS) des Kompetenznetz
Patientenschulung.
Mukoviszidoseschulungen für Eltern mit Kindern im Alter von 0 - 7 Jahren
(26 Unterrichtseinheiten)
Ziel ist, die Bezugspersonen bei Diagnoseverarbeitung, Krankheitsverständnis und Erlernen des multimodalen Therapiemanagements zu unterstützen. Dabei ergänzt diese Gruppenschulung die nach Diagnosestellung sofort erforderliche initiale Einzelschulung in der Spezialambulanz. Handlungsrelevantes Wissen für die praktische Umsetzung der Dauertherapie im symptomarmen Intervall und die Therapiesteuerung bei Krankheitsverschlechterung werden vermittelt. Zusätzlich ermöglicht der Gruppenaustausch die Bewältigung von Ängsten und Sorgen und die Erarbeitung von Problemlösungen für den Familienalltag, den Kindergarten, die Freizeitgestaltung.
Mukoviszidoseschulungen für Kinder im Alter von 8 - 12 Jahren
(derzeit in Entwicklung, Stand 2022)
Gefördert wird vor allem das kindliche Krankheitsverständnis, die Therapie-akzeptanz und die altersgemäße Selbstständigkeit im Umgang mit der Erkrankung. Ebenso werden Selbstsicherheit im sozialen Kontext und Teilhabe in Schule, Familie und mit Freunden unterstützt.
Mukoviszidoseschulungen für Jugendliche im Alter von 13 - 17 Jahren
(36 Unterrichtseinheiten plus Transitionsmodul)
Schwerpunkte sind u.a. die Ausbildung von Selbstverantwortung sowie die Integration der Therapie in den individuellen Alltag mit Peergroup, in Schule und Ausbildung. Der Austausch über emotionale Belastungen und Zukunfts-perspektiven sowie der Transfer in die Erwachsenenmedizin spielen eine besondere Rolle.
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